Federación ASEM asistió a la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita

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El pasado sábado 21 de abril, Federación ASEM asistió a la  I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita organizada por Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado, que concentró a más de doscientos participantes.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, participó como ponente en la mesa La AMC como síndrome neuromuscular y enfermedad poco frecuente. Genética y AMC junto a Ana Patiño, directora de la Unidad de Genética Clínica de la Universidad de Navarra y codirectora científica en la Unidad de Genómica de CIMBA LAB Diagnostics y asesora científica de Innomedix y el Francesc Palau, profesor de investigación del CSIC, jefe de Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona y director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras IPER, Pablo D. Lapunzina Badia, director científicio del Comité de Dirección del CIBERER ISCIII y Albert  Barberà i Lluís, director general de Recerca i Innovació en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

La jornada, en la que se consiguió un alto grado de participación, se clausuraron con una mesa dedicada a testimonios en primera persona, donde se contó con las historias de superación de Ward Foley, quien dedica su vida a motivar a otros niños y adultos afectados, Miguel Ángel Martínez, nadador paralímpico, Laura Sánchez Beltrán, miembro de la Junta Directiva de la AMC y técnico en la Plataforma del Tercer Sector, y Encarnación Vela García, trabajadora de la Agencia Estatal de Administración Tributaria.  

Más información sobre la AMC y la asociación española en:
Asociación AMC-España
91 301 64 64 / 634 817 897
amc-esp.blogspot.com.es
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La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados

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La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federación ASEM, hace hincapié en la importancia del asociacionismo y la unión de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, el pasado viernes 6 de abril, se celebró en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico, en Granadilla de Abona (Tenerife). Esta jornada tuvo como objetivo abordar y trabajar en la sensibilización y en la importancia del estudio de la patologías consideradas raras, o poco frecuentes, resaltando la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados. 

En esta décima edición, participó Yolanda Lozano, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM y ASENECAN, con una charla informativa sobre la labor de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la labor representativa de asociaciones y entidades de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

La jornada, sirvió de punto de encuentro y presentación de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos vinculados al ámbito de las enfermedades raras.  Fue inaugurada por el alcalde, José Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar; la Directora de Voluntariado y Promoción de Inclusión Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa González.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
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XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018

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Los pasados días 6, 7 y 8 de abril asistimos al XIV Congreso Nacional de Informadores de la Salud #ANIS2018, un encuentro que reunió a más de 250 profesionales de la comunicación, para abordar temas de actualidad en el ámbito de la comunicación en salud. 

El congreso, celebrado en el Hospital Vall d'Hebron, abrió sus puertas el viernes con "una hora con María Neira" directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS. Durante la jornada del sábado se desarrollaron sendas mesas dedicadas a temas de actualidad como "la importancia de  el tratamiento de las imágenes de víctimas de atentados en medios o redes sociales" o  "los bulos informativos en salud". En este útimo bloque, aportaron su visión Marian García García, autora del blog boticariagarcia.com; Esther Gorjón Peramato, enfermera miembro de Voluntarios digitales de emergencias (VOST); Frederic Llordachs i Marques, CEO de Doctoralia; Edgardo Kaplinsky, director médico de Et al Pharma y Jaime Alapont, coordinador de la Plataforma de Pacientes SEMERGEN. 

El último día estuvo dedicado al “I Concurso Emprendedores ANIS by Emprende inHealth” patrocinado por Lilly con UnLtd Spain, al que se presentaron en total 38 proyectos de comunicación en salud, cuyos ganadores fueron el proyecto Helping Cancer Tv, liderado por Ariadna de Udaeta, y e el proyecto BrainGuard, para predecir la migraña, creado por José Luis de Ayala.

Federación ASEM valora muy positivamente la asistencia a este tipo de encuentro donde poder aprender y compartir experiencias con expertos del periodismo sanitario de nuestro país, así como con responsables de comunicación de centros sanitarios y entidades de pacientes.

Más información: www.anisalud.com

 

Federación ASEM participa en el XV Curso de Enfermedades Neuromusculares en Infancia y Adolescencia del Hospital Ramón y Cajal

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Los pasados días 5 y 6 de abril, se celebró en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde un año más, se dieron cita neurólogos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagnóstico y abordaje de muchas de las  enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopatías, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
 
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andrés Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D’ Hebrón, Dra. Pía Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Rocío o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universitario Ramon y Cajal
 
En representación de Federación ASEM, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales- participó con la ponencia titulada "Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro", en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y cómo desde la atención sanitaria se puede mejorar esta situación. Al final de la ponencia se dedicó un espacio para presentar a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos. 
 
Federación ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, que sirven de plataforma para difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
934516544
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Federación ASEM se suma a la preocupación por la gestión de los servicios de terapias respiratorias en Murcia y la calidad en la atención de los pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, muestra su preocupación por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a raíz de los recortes presupuestarios que se están introduciendo en el Sistema Murciano de Salud

2018-04-oxygenJueves 5 de abril de 2018 - El desarrollo de enfermedades como fibrosis quística, cáncer de pulmón, apnea del sueño, neumonías o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la función respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.

En Murcia más de 40.000 personas necesitan utilizar algún tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del día para poder vivir, según datos de la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).

Recientemente, como recogen diversos medios de comunicación especializados, se está procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondrá una reducción de la calidad de las de terapias.

Mª Ángeles Macanás, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las más de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente “es de primera calidad, así como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo”. Mª Ángeles afirma que “el  Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectará en la calidad del servicio que los pacientes recibimos”.

Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto  en marcha causas como “No jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia” en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.

En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federación ASEM) “es sumamente importante cubrir con las mejores garantías los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes estén atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector”.

La dirección de Federación ASEM confía en que la Consejería de Salud de Murcia resolverá eficazmente esta situación, para evitar que se vulnere el derecho a una atención sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la función respiratoria.

Más información:

Federación ASEM
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
(+34) 934 516 544
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