Federación ASEM y 9 asociaciones miembro, entre las 77 ONG beneficiadas por la Gala Inocente Inocente

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La Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado 19 de abril la entrega de las ayudas a los proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras, seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2017 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente Inocente.

Los beneficiados han sido 77 proyectos de distintas ONG y entidades de toda España que ayudan a niños y a familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. Entre las asociaciones seleccionadas se encuentra 9 entidades pertenecientes a Federación ASEM y la propia federación, entidad a la que se ha otorgado 11,380€ para el proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM”. Las entidades miembro de Federación ASEM que han sido beneficiadas se encuentran AEPEF, ASEM Madrid, ASEM Catalunya, ASEM Castilla La Mancha, ASEMCAN, ASEM Galicia, AEPMI, ELA España y ASEM Aragón.

El acto de entrega se celebró en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y estuvo presentado por Anne Igartiburu y Jacob Petrus y presidido por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat. Asistieron también los representantes de la Fundación Inocente, Inocente, y de las entidades beneficiarias. En representación de Federación ASEM asistió Emilia Menéndez Sierra, vocal de la Junta Directiva de la entidad.

 

 

ASEM ARAGÓN desarrolla el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 200 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón. 
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta

 

(Zaragoza, 4 de abril de 2017)

2017-04-ASEM-Aragon-IRPFLa Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar  a  más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral, de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y  asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM y el Foro Aragonés de Pacientes. 

Más información:

Yolanda López Felipe
Trabajo social
ASEM ARAGÓN
976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. // www.asemaragon.com

 

ASEMCAN prestará fisioterapia a domicilio para personas con enfermedades neuromusculares

  • 2017-04-ASEMCAN-Proyecto-FisioterapiaEl objetivo de este proyecto es luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de la persona afectada 
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad 
  • La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta 

Santander, 7 de abril de 2017- La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) está desarrollando durante 2017 el proyecto “Fisioterapia a Domicilio para personas afectadas de enfermedades neuromusculares”, con el que se pretende luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de la persona afectada, y prevé beneficiar a 120 personas que padecen una enfermedad neuromuscular y que están asociadas a esta entidad.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 13.000,00 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención Integral Sociosanitaria para Personas con Discapacidad en el Domicilio..

Las enfermedades neuromusculares son enfermedades de carácter genético, y generalmente hereditarias que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, a día de hoy, no tienen curación posible pero se reconoce la vital importancia de la fisioterapia, en las diferentes fases de la evolución de estas enfermedades, puede prevenir complicaciones, preservar la función y mejorar la calidad de vida de una personas con una enfermedad neuromuscular.

Resulta imposible hablar de un tratamiento de fisioterapia único, ya que cada una sigue un patrón de progresión o regresión diferente, y las diferencias individuales en el curso de la enfermedad pueden ser significativas. En ASEMCAN contamos con fisioterapeutas que se desplazan a los domicilios de los usuarios con enfermedades neuromusculares, abarcando toda la Comunidad Autónoma de Cantabria.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN, es una Organización no Gubernamental  que se dedica desde el año 1997 a la promoción de toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la situación (duración y calidad de vida) de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, sus familias y su entorno social.

  

Para más información:

Nair Cuena Doce
Trabajadora Social de ASEMCAN (Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares)
Teléfono de Contacto: 942 320 579 / 616 202 514
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
www.asemcantabria.org  

Comienza el plazo de preinscripción para las Colonias ASEM 2017

 2016-09-Colonias-ASEMEste verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 9 al 16 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera"Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 
El periodo de  preinscripción para las familias interesadas será del 17 al 28 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripción y enviar por correo postal certificado a las oficinas de Federación ASEM  (c/ Ter nº 20 oficina 10 Barcelona 08026).

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2017:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2017

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción Colonias ASEM 2017

La hoja de Inscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo postal certificado a la Federación ASEM.
(solo serán válidos las cartas enviadas dentro del plazo de preinscripción: del 17 de abril al 28 de abril de 2017, ambos incluidos)

Más información:
Federación ASEM
934516544
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La nueva directora general del IMSERSO, Carmen Balfagón, se reunió ayer con Federación ASEM para conocer la entidad y la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Carmen Balfagón, la nueva directora general del IMSERSO, para abordar la situación de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • La directora general del IMSERSO mostró una gran sensibilidad con el tejido asociativo en torno a las enfermedades neuromusculares y manifestó su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

2017-04-Carmen-Balfagon-Federacion-ASEM

Madrid, 6 de abril de 2017 - La nueva directora general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, Carmen Balfagón, se reunió  ayer con representantes de  Federación ASEM  para conocer la situación actual de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Cristina Fuster -presidenta de Federación ASEM- y  Mónica Suárez -responsable de relaciones institucionales- acudieron a la sede del IMSERSO en Madrid para dar a conocer a la nueva dirección las actividades que la federación realiza junto con sus 23 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con este tipo de patologías y sus familias. 

La necesidad de disponer de un asistente personal para los pacientes con enfermedades neuromusculares con grandes discapacidades, las dificultades que encuentra el colectivo en la valoración de la discapacidad y en la valoración de la dependencia,  o la falta de medidas que garanticen una efectiva inclusión laboral, han sido algunos los temas que los representantes de Federación ASEM han trasladado a la Dña. Carmen Balfagón, quien ha mostrado una gran sensibilidad ante las dificultades del colectivo y ha reiterado su voluntad de compromiso con las asociaciones de pacientes.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

La Federación ASEM una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

 

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