Federaci贸n ASEM y SEMERGEN firman un convenio espec铆fico de colaboraci贸n

2018-04-Convenio-SEMERGEN-FederacionASEMM贸nica Su谩rez -responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM y el Dr. Jos茅 Luis Llisterri -presidente de SEMERGEN-, ayer en Madrid tras la firma del convenio espec铆fico de colaboraci贸n entre las dos entidades. 

Federaci贸n ASEM se re煤ne con la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria, SEMERGEN, para establecer un convenio espec铆fico entre las dos entidades que fomente la difusi贸n y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares

Mi茅rcoles, 18 de abril de 2018- La responsable de Relaciones Institucionales de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM-, M贸nica Su谩rez, se reuni贸 ayer 17 de abril en Madrid con el Dr. Jos茅 Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria -SEMERGEN-,  para establecer las l铆neas del convenio espec铆fico entre las dos entidades. El acuerdo se engloba dentro del convenio marco de colaboraci贸n firmado en 2016.

Entre otras cuestiones se acuerda, a trav茅s de dicho convenio espec铆fico, fomentar la divulgaci贸n de las enfermedades neuromusculares y acercar a los m茅dicos de Atenci贸n Primaria la labor que realizan las asociaciones miembro de la Federaci贸n ASEM, as铆 como mejorar el alcance de la plataforma de pacientes de SEMERGEN (www.pacientessemergen.es) entre los socios, familias y pacientes, para promover los servicios de consultas m茅dicas y recursos gratuitos que se ofrecen a trav茅s de esta web. PacientesSemergen.es es una p谩gina web al servicio de este colectivo, cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios m茅dicos adecuados, consensuados y documentados, y que surgi贸 ante el exceso de informaci贸n m茅dica al alcance de cualquier internauta y de los riesgos que ello supone para la salud de la poblaci贸n. Es gratuita, no requiere de registro, no tiene patrocinio de ning煤n tipo, los pacientes reciben respuestas a sus preguntas en un periodo de 48h y, adem谩s, ofrece consejos de autocuidado, gu铆as pr谩cticas.

 

El convenio marco firmado en 2016 tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de informaci贸n de inter茅s a los fines de ambas organizaciones, sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formaci贸n de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigaci贸n, as铆 como la celebraci贸n de seminarios, cursos y conferencias sobre patolog铆as neuromusculares, que acerquen el conocimiento a profesionales, pacientes y p煤blico en general.

La Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria - SEMERGEN, est谩 constituida como una Sociedad cient铆fica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoci贸n de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la poblaci贸n; perfeccionando la competencia profesional de los M茅dicos dedicados a la misma, fomentando la investigaci贸n, desarrollando la formaci贸n continuada y defendiendo los intereses 茅ticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislaci贸n vigente y a los principios 茅ticos.

Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares - Federaci贸n ASEM, es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patolog铆as neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgaci贸n, investigaci贸n, sensibilizaci贸n e informaci贸n- destinadas a mejorar la calidad de vida, integraci贸n y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

 

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
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Se abre el plazo de preinscripci贸n para las Colonias ASEM 2018

Colonias-ASEM-2015Este verano, las Colonias ASEM se celebrar谩n del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada a帽o, se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades l煤dicas, deportivas y educativas que Federaci贸n ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con gr煤a, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 

El periodo de preinscripci贸n para participar en la Semana de Respiro Familas: Colonias ASEM, ser谩 del 16 al 23 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripci贸n y enviar por correo electronico a la direcci贸n  Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  , siendo el plazo m谩ximo de env铆o el 23 de abril a las las 23:59h.

 

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonom铆a de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para m谩s informaci贸n consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2018:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2018 

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripci贸n:

Ficha de inscripci贸n Colonias ASEM 2018

La ficha de preinscripci贸n debe ser rellena, firmada y enviada por correo electronico a la direcci贸n  Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  siendo el plazo m谩ximo el 23 de abril a las las 23:59h.

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La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la uni贸n de los afectados

2018-04-Jornada-EERR-Canarias

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federaci贸n ASEM, hace hincapi茅 en la importancia del asociacionismo y la uni贸n de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Bajo el lema, 鈥楺ueremos ser tu voz鈥, el pasado viernes 6 de abril, se celebr贸 en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Concejal铆a de Servicios Sociales y Salud, en el auditorio del San Isidro Espacio C铆vico, en Granadilla de Abona (Tenerife). Esta jornada tuvo como objetivo abordar y trabajar en la sensibilizaci贸n y en la importancia del estudio de la patolog铆as consideradas raras, o poco frecuentes, resaltando la importancia del asociacionismo y la uni贸n de los afectados. 

En esta d茅cima edici贸n, particip贸 Yolanda Lozano, miembro de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM y ASENECAN, con una charla informativa sobre la labor de la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la labor representativa de asociaciones y entidades de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM.

La jornada, sirvi贸 de punto de encuentro y presentaci贸n de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos vinculados al 谩mbito de las enfermedades raras.  Fue inaugurada por el alcalde, Jos茅 Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, Mar铆a de la O Gaspar; la Directora de Voluntariado y Promoci贸n de Inclusi贸n Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa Gonz谩lez.

 

M谩s informaci贸n:
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Federaci贸n ASEM asisti贸 a la I Jornada Cient铆fica Internacional sobre la Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita

2018-04-Jornada-Cientifica-AMC

El pasado s谩bado 21 de abril, Federaci贸n ASEM asisti贸 a la  I Jornada Cient铆fica Internacional sobre la Artrogrip贸sis M煤ltiple Cong茅nita organizada por Asociaci贸n Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita Espa帽a (AMC Espa帽a), un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y p煤blico interesado, que concentr贸 a m谩s de doscientos participantes.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, particip贸 como ponente en la mesa La AMC como s铆ndrome neuromuscular y enfermedad poco frecuente. Gen茅tica y AMC junto a Ana Pati帽o, directora de la Unidad de Gen茅tica Cl铆nica de la Universidad de Navarra y codirectora cient铆fica en la Unidad de Gen贸mica de CIMBA LAB Diagnostics y asesora cient铆fica de Innomedix y el Francesc Palau, profesor de investigaci贸n del CSIC, jefe de Servicio de Medicina Gen茅tica y Molecular del Hospital de Sant Joan de D茅u de Barcelona y director del Instituto Pedi谩trico de Enfermedades Raras IPER, Pablo D. Lapunzina Badia, director cient铆ficio del Comit茅 de Direcci贸n del CIBERER ISCIII y Albert  Barber脿 i Llu铆s, director general de Recerca i Innovaci贸 en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

La jornada, en la que se consigui贸 un alto grado de participaci贸n, se clausuraron con una mesa dedicada a testimonios en primera persona, donde se cont贸 con las historias de superaci贸n de Ward Foley, quien dedica su vida a motivar a otros ni帽os y adultos afectados, Miguel 脕ngel Mart铆nez, nadador paral铆mpico, Laura S谩nchez Beltr谩n, miembro de la Junta Directiva de la AMC y t茅cnico en la Plataforma del Tercer Sector, y Encarnaci贸n Vela Garc铆a, trabajadora de la Agencia Estatal de Administraci贸n Tributaria.  

M谩s informaci贸n sobre la AMC y la asociaci贸n espa帽ola en:
Asociaci贸n AMC-Espa帽a
91 301 64 64 / 634 817 897
amc-esp.blogspot.com.es
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Federaci贸n ASEM participa en el XV Curso de Enfermedades Neuromusculares en Infancia y Adolescencia del Hospital Ram贸n y Cajal

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Los pasados d铆as 5 y 6 de abril, se celebr贸 en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ram贸n y Cajal, donde un a帽o m谩s, se dieron cita neur贸logos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagn贸stico y abordaje de muchas de las  enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopat铆as, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
 
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andr茅s Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D鈥 Hebr贸n, Dra. P铆a Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Roc铆o o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universitario Ramon y Cajal
 
En representaci贸n de Federaci贸n ASEM, M贸nica Su谩rez -responsable de Relaciones Institucionales- particip贸 con la ponencia titulada "Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro", en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y c贸mo desde la atenci贸n sanitaria se puede mejorar esta situaci贸n. Al final de la ponencia se dedic贸 un espacio para presentar a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos. 
 
Federaci贸n ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como 茅ste, que sirven de plataforma para difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con m茅dicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
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