Asistimos a la inauguración del creer

Asistimos a la inauguracion del CREER

 

La Ministra de Sanidad y Política Social Trinidad Jiménez ha inaugurado el 1º Centro de Referencia Estatal para la Atención de personas con enfermedades raras y sus familias

 

De ámbito estatal, el recién inaugurado CREER Atención de personas con enfermedades raras y sus familias fundamental para las Comunidades autónomas para afectados y profesionales, Instituciones y ONGs relacionadas con las enfermedades raras.

Concientes de ello, acudieron el 30 de setiembre miembros de ASEM Galicia representando a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. Hay más de 7000 enfermedades raras diagnosticadas. Solamente con las enfermedades neuromusculares en España hay unos 40.000 afectados por 3 millones para el conjunto de las enfermedades raras. Entendemos todos la importancia de disponer de un centro de referencia de atención e investigación socio-sanitaria complementario a los servicios públicos actuales.

El CREER es un Centro de servicios de Atención directa con un equipo multidisciplinar. Acoge en sus instalaciones a afectados, familias y ONGs en estancias cortas para un mejor conocimiento de las enfermedades y sus tratamientos. Como Centro de servicios de Referencia será, para todos, una fuente de información, documentación y valoración sin olvidar de otra parte la formación, asistencia técnica y cooperación institucional. Es un nuevo recurso a disposición de las Autonomías, ONGs y familias de vital importancia tanto para el conocimiento como para la difusión de estas enfermedades y sus problemáticas.

 

 

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Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

Jornada de Actualización de Enfermedades Neuromusculares en Sevilla

 
 
Más de 150 personas asistieron a la Jornada de actualización en enfermedades neuromusculares organizada por la Federación ASEM y el servicio de neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío.

Afectados, familiares y profesionales sociosanitarios   tuvieron la oportunidad de intercambiar experiencias y poner al día los conocimientos sobre estas patologías que afectan a más de 50.000 personas en toda España. Miembros de ASENSE y ASEMGRA aprovecharon la jornada para llevar a cabo un encuentro de asociados.

En las conclusiones el moderador, el Dr. Celedonio Márquez, neurólogo del HH UU Virgen del Rocío, abogó por la necesidad de los afectados de asociarse en entidades de pacientes y poder expresar sus reivindicaciones y por otra parte la necesidad de un abordaje multidisciplinar de estas patologías."
 

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Premian a la Fundación Carrefour por la Guía de las ENM

Premian a la Fundación Carrefour por la Guía de las ENM

 

MADRID, 3 Junio, 2009.-  El director general de la Fundación Solidaridad Carrefour, Guillermo de Rueda, recogió esta tarde el "Premio Enfermedades Neuromusculares 2008", que concede la Sociedad Española de Neurología (SEN), como reconocimiento a la entidad por sus esfuerzos en el conocimiento y defensa de las Enfermedades Neuromusculares.

Así, la Fundación Solidaridad CARREFOUR, en colaboración a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), impulsó la elaboración de la "Guía de las Enfermedades Neuromusculares: información y apoyo a las familias".

Esta publicación, pionera en España, tiene como objetivo ofrecer una amplia información sobre estas dolencias tanto a las personas que las padecen y a sus familiares, como a los profesionales sociosanitarios.

Para Guillermo de Rueda, el premio supone "un reconocimiento al compromiso e implicación de todos los empleados de la compañía con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias".

Los galardones, en sus dos modalidades (científica y social), son otorgados por la junta directiva de la Sociedad Española de Neurología y representan el reconocimiento de la SEN y los neurólogos españoles a aquellos que han contribuido decididamente al desarrollo de la información científica o la promoción social de las enfermedades neuromusculares.

Fuente> SERVIMEDIA

ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

ASEM entrega placa de agradecimiento al CEADAC

 

El pasado día 10 de junio de 2009, la Federación ASEM hizo entrega a Doña Inmaculada Gómez Pastor, Directora del Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), la entrega de una placa de agradicimiento por ceder sus instalaciones a ASEM para que la Federación realizase su Asamblea General, el pasado 25 de abril. La concesión de la placa fue acordada por la Junta Directiva de ASEM, en atención por el apoyo y amabilidad dispensada por Gómez Pastor.

La entrega la realizó, en nombre de la Federación ASEM, Francisco Rodríguez Galván, Presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF).

Centro estatal de Atención Daño cebebral adquirido:

c/Río Bullaque, 1
28034 Madrid
Tel: +34 917 355 190
Fax: +34 917 364 670
Correo-e: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

En internet: http://www.seg-social.es/imserso/centros/ceadac/ceadac.html

El Gobierno destinó casi 47 millones a la investigación en enfermedades raras en los últimos tres añ

El Gobierno destinó casi 47 millones a la investigación en enfermedades raras en los últimos tres años

 

Los investigadores desarrollaron un total de 95 proyectos en este tiempo, con un porcentaje de éxitos del 50 por ciento

MADRID, 26 (EUROPA PRESS)
El Gobierno ha invertido casi 47 millones de euros en los últimos tres años en el desarrollo de 95 proyectos de investigación en enfermedades raras, que han logrado un porcentaje medio de éxitos del 50 por ciento, según destacó hoy el subdirector de Investigación y Fomento de la Investigación y subdirector de Redes del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Joaquín Arenas, en un encuentro organizado en Madrid por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Fundación Isabel Gemio.


Este evento, celebrado bajo el lema 'Día Internacional de las Enfermedades Raras, investigar es avanzar' en vísperas del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, contó con la presencia del director del ISCIII, José Jerónimo Navas; el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Francesc Palau, y la presentadora Isabel Gemio, responsable de su propia fundación.


Arenas explicó que, dentro del plan del Gobierno para fomentar la investigación en enfermedades raras, en 2006 se aprobaron 34 de los 76 proyectos propuestos por investigadores, que lograron un 45 por ciento de éxito; en 2007, arrancaron 25 de los 35 presentados, con un 60 por ciento de éxito; y el año pasado, un total de 36 de los 87 proyectos que pidieron inversión, logrando un 44 por ciento de éxito.


De estos 95 proyectos, que contaron con un presupuesto total de 46,9 millones de euros, la mayoría (68) fueron desarrollados en instituciones del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el resto en las universidades (14) y en centros públicos de investigación (13), según Arenas, quien destacó que el 50 por ciento de los mismos correspondieron a investigación clínica y la otra mitad a investigación básica.


"UN ALTO NIVEL DE COMPETITIVIDAD"
Ante estos datos, Arenas resaltó el importante porcentaje de éxitos alcanzado por los científicos que se encargan de las enfermedades raras, ya que la tasa de éxitos en otros

campos se sitúa en una media del 33 por ciento, subrayando que los avances son fruto del "alto nivel de competitividad" de estos expertos.
Asimismo, destacó el papel de los Consorcios asociados de investigación biomédica en red (CAIBER), como instrumentos destinados a ofrecer a las unidades de investigación clínica en red (CIBER) soporte para desarrollar sus proyectos y apoyo para fortalecer áreas de investigación como la de los denominados medicamentos huérfanos, aquellos que necesitan los pacientes con estas enfermedades y que son caros y escasos por resultar poco rentables para la industria.


Sobre el papel de los CIBER en el impulso a la investigación en enfermedades raras habló también el director del ISCIII, quien recordó que la investigación en enfermedades raras es y seguirá siendo "un área prioritaria" para el Carlos III, y el director científico del CIBERER, quien destacó que estos centros, a los que están adscritos en estos momentos 61 grupos de investigadores de 30 instituciones dedicadas a siete áreas científicas en hasta nueve comunidades autónomas, permiten coordinar los avances en las diferentes materias, "no sólo a nivel nacional, en todo el mundo".


En este sentido, Palau destacó como avance la creación del Cibererbiobank, un banco de muestras biológicas disponibles, en el Hospital de La Fe de Valencia, para investigadores de todo el mundo, y que en 2008, la producción científica de estos grupos llegó a las 411 publicaciones en revistas especializadas. Asimismo, recordó que sólo el año pasado, durante su primer año de funcionamiento, arrancaron un total de 49 proyectos en enfermedades raras, desarrollados sobre todo en centros de Madrid y de Cataluña.


Por su parte, Isabel Gemio destacó la importancia de impulsar la investigación para mejorar la vida de estos pacientes que durante muchos años se sintieron "solos y desamparados" y abogó por que fundaciones privadas, como la que lleva su nombre, se pongan en marcha para conseguir fondos para nuevos proyectos.
En este sentido, recordó que su fundación, de creación reciente, ha puesto en marcha tres proyectos dotados con 300.000 euros cada uno, para investigar las tres enfermedades raras más prevalentes en España. Pidió a los pacientes que se registren en las asociaciones para "hacerse visibles" y que puedan cuantificarse los afectados y así demostrar con cifras "que los pacientes con enfermedades raras no son un grupo minoritario" y que "necesitan de mucha ayuda".

 

 

 

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