21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

2017-06-DiaMundialELAHoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución.

La ELA existe y necesita investigación. 

Más información: 
www.plataformaafectadosela.org

 

 

"Principales Enfermedades Neuromusculares" nueva ficha técnica descargable

2017-06-Principales-ENMPresentamos un nuevo documento fruto de la colaboración de Federación ASEM y ASEM Galicia continuando con las traduciones de publicaciones de AFM Telethon . "Principales Enfermedades Neuromusculares" es un documento editado en 2015 y actualiza la clasificación de las enfermedades neuromusculares. Ha sido traducida por la Dra. Elena Sánchez Trigo de la Universidad de Vigo con la revisión experta de la neuropatóloga Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena, colaboradora habitual del movimiento ASEM.

Tras un breve recordatorio de la estructura de la unidad motora y de los diferentes modos de transmisión genética, este documento presenta una sucinta descripción de las principales enfermedades neuromusculares y de su tratamiento.

Para cada grupo de enfermedades, se indica la zona de la unidad motora y, en algunos casos, las proteínas relacionadas se indican en un recuadro.
Se facilitan, cuando existen, las codificaciones Orphanet (códigos ORPHA) y de la base OMIM® Online Mendelian Inheritance In Man® (códigos MIM).

Los grupos de enfermedades neuromusculares se presentan en orden alfabético. El índice, al final del documento, incluye una lista alfabética de nombres de enfermedades que remiten al grupo de enfermedades neuromusculares correspondiente. Las proteínas y los genes se recogen también en índices separados.

Descargar la publicación: >> Principales Enfermedades Neuromusculares

Más información:
Federación ASEM
934516544
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FUNDAME se une a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM

  • La Fundación Atrofia Muscular Espinal se une a las entidades pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

  • Mediante esta nueva incorporación se elevan a 24 las entidades que conforman la base social de la federación española, que promueve la agrupación y colaboración entre entidades dedicadas a patologías neuromusculares en toda España.  

2017-05-FundameBarcelona 30 de mayo de 2017 - Federación ASEM ratificó la adhesión de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), en la pasada Asamblea General, ampliando a 24 las entidades pertenecientes a la federación.

FundAME es una entidad creada en 2005, que nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados por atrofia muscular espinal AME, y fomentar la investigación científica.

Sus lineas de acción versan en torno a la financiación de investigación nacional e internacional, a la generación de redes nacionales multidisciplinares de conocimiento, y al acceso a oportunidades de tratamiento para los afectados: todo ello con la finalidad de que mejore la calidad d evida de sus afectados. 

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como elapoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM,  un campamentos inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones para conseguir mejorar la situación de las personas y familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
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Representantes de Federación ASEM se reúnen con Rafael Beitia, subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Rafael Beitia para transmitirles la situación y necesidades actuales del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • En la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos en los que debido a la complejidad de las enfermedades neuromusculares, las personas afectadas se encuentran con grandes dificultades.

2017-06-Reunion-IMSERSODe derecha a iquierda: Cristina Fuster, Rafael Beitia, Mónica Suárez y Ágel Calle.

Madrid, 2 de junio de 2017 – El subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO, Rafael Beitia, recibió ayer en la sede del IMSERSO a Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM- para conocer de primera mano la situación actual y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos muy delicados debido a la complejidad que las enfermedades neuromusculares presentan, al ser patologías multisistémicas, degenerativas y que pueden producir fatiga muscular y discapacidad severa.

En este sentido las representantes de Federación ASEM, transmitieron al subdirector su disponibilidad para continuar colaborando en acciones formativas dirigidas a técnicos valoradores, así como a participar en los grupo de trabajo que se conformen en el ámbito de la dependencia y la discapacidad.

Rafael Beitia y su equipo recogieron las reivindicaciones de Federación ASEM en relación a establecer un protocolo de urgencia en las CCAA para enfermedades muy graves en las valoraciones de dependencia y discapacidad. Además de velar para que pese a la complejidad de estas patologías, exista una equidad en las valoraciones en todo el territorio español.  Así mismo se hizo hincapié en la necesidad de facilitar información sobre los servicios y ayudas disponibles para las  personas y familias en los diferentes grados de discapacidad en el momento de recibir el dictamen.

El subdirector mostró muy buena disposición y reiteró su compromiso con la entidad para trabajar conjuntamente en mejorar la situación del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
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El día 2 de junio es el Día Mundial de la Miastenia

  • El Día 2 de junio, Día Mundial de la Miastenia, y se realizarán diferentes actos en todo el territorio nacional. 
  • Únete a #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO con la Asociación Miastenia España, AMES.

2017-05-Dia-Miastenia-AMESEste año, bajo el lema #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO,  la Asociación Miastenia España AMES pretende crear tejido asociativo a la vez que proporciona visibilidad a la Miastenia, enfermedad rara neuromuscular que afecta en torno a 10000 personas en toda España.

Durante estos días se realizarán diferentes acciones por todo el territorio nacional.

27 de mayo:

       SAN ILDEFONSO (SEGOVIA): Participación en el mercado solidario ADISIL

1 de junio:

MADRID: Acto público Real Jardín Botánico. Del 1 al 11 de junio Exposición de mantas verdes abrigando varios espacios en colaboración con Asociación IAIA.

2 de junio:

VALENCIA: Mesa informativa y exposición de mantas en la Pz. De los Pinazo / Exhibición de una lona conmemorativa en el Balcón Ayto. de Valencia.

BILBAO: Jornada informativa en la Universidad Deusto.

               Mesa informativa con exposición de mantas

               Mesa debate: Especialistas en neurología, At. Primaria y Enfermería UCI

               Presentación Guía Psicosocial para personas con Miastenia

SANTIAGO: Mesa debate Hospital de Santiago

               Especialistas en neurología y ginecología3-4 de junio:

PAIPORTA (VALENCIA): Stand en el Mercado del Comercio de Paiporta

7 de junio:

ALBACETE: Mesa informativa Hospital de Albacete

10 de junio:

TORREJÓN DE ARDOZ (MADRID): Mesa informativa

17 de junio:

ZARAGOZA: Encuentro para afectados y familiares (Centro Cívico Rio Ebro)

 

La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
 
La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.

Más información:

Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
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963 971 222 ext. 336

 

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