Federaci贸n ASEM celebra la Asamblea General Ordinaria en el marco de la jornada de encuentro asociativo del movimiento

  • El pasado s谩bado se celebr贸 en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM a la que acudieron representantes de las Juntas Directivas y de los equipos t茅cnicos, para analizar la actividad del 煤ltimo a帽o y aprobar las l铆neas estrat茅gicas futuras.

  • La asamblea se realiz贸 en el marco de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥 un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad.

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Barcelona 30 de mayo de 2018 - El pasado s谩bado 26 de mayo se celebr贸 en la sede de Fundaci贸n ONCE, en Madrid, la Asamblea General Ordinaria de Federaci贸n ASEM donde se analiz贸 la actividad del 煤ltimo a帽o y se aprobaron los presupuestos y las l铆neas estrat茅gicas que la entidad emprender谩 en los pr贸ximos meses.

En el transcurso de la asamblea se aprob贸 tambi茅n las nuevas incorporaciones de la Asociaci贸n Espa帽ola de Enfermos de Pompe (AEEP), la Asociaci贸n de Distrofia muscular Facioescapulohumeral (FSHD- Spain) y la Asociaci贸n de Artrogriposis M煤ltiple Cong茅nita (AMC) a la Federaci贸n ASEM, que ya cuenta con 27 socios.

La asamblea est谩 incluida dentro del programa de la jornada 鈥淓ncuentro Asociativo de Federaci贸n ASEM鈥, un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participaci贸n del movimiento asociativo en la entidad, al que asistieron representantes de las Juntas Directivas y del equipo t茅cnico de las asociaciones federadas, as铆 como la Junta Directiva y el equipo t茅cnico de la Federaci贸n ASEM.

Tras la Asamblea General y la comida corporativa en formato el catering-degustaci贸n, tuvo lugar el taller din谩mico sobre "Control de uno mismo y gesti贸n del estr茅s" a cargo de Jose Mar铆a, de Sporty Desarrollo y Formaci贸n. Un interesante taller donde reflexionar sobre nuestras estrategias diarias para afrontar los nuevos retos, donde compartir experiencias y filosof铆as, y donde aprender herramientas para encarar el d铆a a d铆a de una forma asertiva y 鈥渆mocionalmente鈥 inteligente.  

Federaci贸n ASEM quiere agradecer su implicaci贸n a Sporty Desarrollo y Formaci贸n, as铆 como a Fundaci贸n ONCE por la cesi贸n del espacio en el que cada a帽o se celebra la jornada.

M谩s informaci贸n:
Federaci贸n ASEM
934516544
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Federaci贸n ASEM asisti贸 a la VI Jornadas de Salud 鈥淣uevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigaci贸n鈥

2018-05-Jornada-ASENSEA

El pasado 19 de mayo, Federaci贸n ASEM, asisti贸 a la VI Jornadas de Salud 鈥淣uevas piezas al gran puzle: Psicosocial e investigaci贸n鈥 organizadas por la Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc铆a (ASENSE-A) que se celebraron en el Hospital Universitario Virgen del Roc铆o de Sevilla.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, particip贸 en la mesa inaugural junto a Nieves Romero, directora gerente H.U. Virgen del Roc铆o, Juan Escalera, ex-presidente de ASENSE-A y 脕ngeles Carbonell, actual presidenta de ASENSE-A.

La jornada cont贸 con la participaci贸n de ponentes especializados en neurolog铆a y psicolog铆a como Emlio Alday, Carmen Paradas, Celedonio M谩rquez o Marcos Madruga, acompa帽ados por la psic贸loga de ASENSE-A, Nazaret Pareja y de M陋 Feliciana Amor铆n, Jefa del Servicio de Ordenaci贸n Educativa de la Delegaci贸n de Sevilla.

Cristina Fuster ha afirmado que "es un placer poder representar a la Federaci贸n ASEM en actos divulgativos de sus asociaciones miembro, como las Jornadas de Salud de ASENSE-A, que celebran su sexta edici贸n trabajando por mejorar el conocimiento y dar difusi贸n a tem谩ticas de inter茅s para el colectivo, como lo han sido los ejes centrales de las ponencias: la psicolog铆a y la investigaci贸n".

>> Programa completo de la jornada.

 

 

Fundaci贸n SEPLA-Ayuda renueva su Compromiso solidario con las Colonias ASEM

  • La Fundaci贸n SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la financiaci贸n del proyecto Colonias ASEM

  • Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo y adaptado para las ni帽as y ni帽os que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s, organizado anualmente por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares


De izquierda a derecha: Enrique Villasevil -secretario de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda-, M贸nica Su谩rez 鈥搑esponsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n ASEM-, Cristina Fuster 鈥損residenta de Federaci贸n ASEM- y Vicente Alonso 鈥損residente de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda-

Martes, 8 de mayo de 2018 - La pr贸xima edici贸n de los campamentos inclusivos para menores con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM, cuenta nuevamente con el patrocinio de la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda, una entidad solidaria perteneciente al Sindicato Espa帽ol de Pilotos de L铆neas A茅reas SEPLA.

Mediante una reuni贸n de representantes de ambas entidades celebrada ayer lunes, la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda ha confirmado la continuidad de la colaboraci贸n, pues como manifiesta Vicente Alonso Fogu茅presidente de la fundaci贸n鈥渟iempre estaremos apoyando a j贸venes y ni帽os que precisen de ayuda para mejorar su vida, la educaci贸n y bienestar de los mismos son nuestras metas鈥.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM-, que se desarrolla desde hace m谩s de 20 a帽os, y que consiste en una semana de campamentos de veranos adaptados para ni帽os y ni帽as con enfermedad neuromuscular. Donde jugar, aprender, disfrutar de actividades l煤dicas y compartir la experiencia con otros chicos sin afectaci贸n.

Es por ello, que Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, pues ni帽os y ni帽as sin discapacidad comparten la experiencia con otros con afectaci贸n neuromuscular, generando una vivencia enriquecedora y positiva, donde todos los participantes tienen la oportunidad de aprender valores tan fundamentales como el respeto, la igualdad, el valor de la amistad o la solidaridad.

Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM destaca que 鈥Colonias ASEM es un proyecto financiado 铆ntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que como la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s;  y consigamos as铆, una sociedad m谩s inclusiva e integradora鈥.

Esta edici贸n 2018, las Colonias ASEM se celebrar谩 la semana del 8 al 15 de julio, y como cada a帽o el campamento se realizar谩 en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera" en Vilanova de Sau, Barcelona. All铆 chicos llegados de toda Espa帽a, podr谩n disfrutar del programa de actividades l煤dicas, deportivas y educativas que Federaci贸n ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con gr煤a, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federaci贸n ASEM quiere agradecer a la Fundaci贸n SEPLA-Ayuda 鈥渟u colaboraci贸n solidaria con Colonias ASEM y el compromiso estable por la integraci贸n de ni帽os y ni帽as con enfermedades neuromusculares鈥, a帽ade Cristina Fuster, 鈥渁s铆 como la amabilidad y buena acogida que los representantes de la fundaci贸n han mostrado con nuestra causa: la de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro pa铆s鈥

SEPLA-Ayuda colabora procurando personas de apoyo, que act煤an de monitores-cuidadores,  que puedan sustituir a estos padres procurando su merecido y necesario descanso. Adem谩s hemos querido ampliar 茅sta colaboraci贸n y pretendemos que, vosotros colaboradores nuestros, pod谩is compartir una jornada de colaboraci贸n y trabajo en convivencia en el pr贸ximo campamento a celebrar en julio de este a帽o, a lo cual os invitamos a contactar con nosotros para ello.

Federaci贸n ASEM es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 24 asociaciones, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a.

La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares establecen un acuerdo para fomentar el conocimiento y la divulgaci贸n cient铆fica

  • La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) han firmado un convenio marco de colaboraci贸n con el objetivo de fomentar iniciativas informativas.

  • Las actividades de divulgaci贸n y difusi贸n son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el 谩mbito de las neuromusculares y promover estrategias en formaci贸n y asesoramiento para profesionales, entidades y pacientes.

 


M贸nica Su谩rez Felgueroso, responsable de Relaciones Institucionales de Federaci贸n Espa帽ola
de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) y el Dr. Exuperio D铆ez Tejedor,
presidente
 de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN).

 

Jueves, 10 de mayo de 2018- La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) y la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) han firmado un convenio marco de colaboraci贸n con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien informaci贸n y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garant铆a social de su formaci贸n.

Adem谩s, gracias a este convenio de colaboraci贸n, ambas entidades se comprometen a trabajar en el dise帽o de estrategias de divulgaci贸n y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboraci贸n beneficiar谩 no s贸lo a sus respectivos asociados, sino tambi茅n a las personas y familias que atienden.

El Dr. Exuperio D铆ez Tejedor, presidente de la Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a ha mostrado su apoyo a emprender este tipo de iniciativas de colaboraci贸n y ha resaltado 鈥渓a gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federaci贸n ASEM, que a煤na a 24 asociaciones de pacientes en todo el pa铆s, con el fin 煤ltimo de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigaci贸n de las m谩s de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares鈥.

鈥淓s fundamental establecer lazos de colaboraci贸n con sociedades cient铆ficas鈥 ha manifestado Cristina Fuster, presidenta de Federaci贸n ASEM, pues 鈥渆xisten objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atenci贸n de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgaci贸n y la investigaci贸n cient铆fica.鈥

Por ello, a trav茅s de la firma de este convenio marco de colaboraci贸n, las dos entidades se comprometen al intercambio de informaci贸n que pueda ser de inter茅s a los fines de ambas asociaciones, as铆 como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formaci贸n de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigaci贸n, as铆 como la celebraci贸n de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de inter茅s com煤n.

La Sociedad Espa帽ola de Neurolog铆a (SEN) es la sociedad cient铆fica que agrupa a los neur贸logos espa帽oles. En la actualidad, forman parte de la SEN m谩s de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neur贸logos espa帽oles,  adem谩s  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurolog铆a.

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares -Federaci贸n ASEM- es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

 

VI Congreso Nacional de Pacientes Cr贸nicos de SEMERGEN

2018-04-Congreso-Cronicos-SEMERGENLa Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria -SEMERGEN- celebr贸 los pasados d铆as 19 y 20 de abril el VI Congreso Nacional de Pacientes Cr贸nicos en C贸rdoba. Una reuni贸n para pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que se organiz贸 en el Hospital Reina Sof铆a.

Bajo el lema "Siempre contigo y por ti", la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos de Atenci贸n Primaria reuni贸 a m谩s de 350 personas en su sexto congreso de pacientes cr贸nicos, al que asisti贸 Maribel Gonz谩lez, secretaria de la Junta Directiva de Federaci贸n ASEM, como representante de la entidad, junto a Estrella Berbel presidenta de la asociaci贸n cordobesa miembro de la federaci贸n, ASENCO. 

Las asociaciones y entidades de pacientes, como Federaci贸n ASEM, contaron con espacio para instalar mesas informativas, desde donde atender a los asistentes interesados en la labor de la organizaci贸n, repartir revistas, folletos, tr铆pticos, y material informativo para dar a conocer a la entidad y sus proyectos.

Como afirma SEMERGEN en la web propia del congreso "los pacientes, de modo individual o a trav茅s de asociaciones, dispusieron de un buen escenario para que el conjunto de la sociedad, administraci贸n y profesionales de la salud conozcan la realidad del enfermo cr贸nico".

M谩s informaci贸n: congresopacientescronicos.com

 

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