Representantes de Federación ASEM se reúnen con Rafael Beitia, subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO

  • Representantes de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se reunieron ayer con Rafael Beitia para transmitirles la situación y necesidades actuales del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

  • En la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos en los que debido a la complejidad de las enfermedades neuromusculares, las personas afectadas se encuentran con grandes dificultades.

2017-06-Reunion-IMSERSODe derecha a iquierda: Cristina Fuster, Rafael Beitia, Mónica Suárez y Ágel Calle.

Madrid, 2 de junio de 2017 – El subdirector general de planificación, ordenación y evaluación del IMSERSO, Rafael Beitia, recibió ayer en la sede del IMSERSO a Cristina Fuster y Mónica Suárez –presidenta y responsable de relaciones institucionales de Federación ASEM- para conocer de primera mano la situación actual y las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la reunión se trataron cuestiones relacionadas con las valoraciones de la discapacidad y la dependencia, procesos muy delicados debido a la complejidad que las enfermedades neuromusculares presentan, al ser patologías multisistémicas, degenerativas y que pueden producir fatiga muscular y discapacidad severa.

En este sentido las representantes de Federación ASEM, transmitieron al subdirector su disponibilidad para continuar colaborando en acciones formativas dirigidas a técnicos valoradores, así como a participar en los grupo de trabajo que se conformen en el ámbito de la dependencia y la discapacidad.

Rafael Beitia y su equipo recogieron las reivindicaciones de Federación ASEM en relación a establecer un protocolo de urgencia en las CCAA para enfermedades muy graves en las valoraciones de dependencia y discapacidad. Además de velar para que pese a la complejidad de estas patologías, exista una equidad en las valoraciones en todo el territorio español.  Así mismo se hizo hincapié en la necesidad de facilitar información sobre los servicios y ayudas disponibles para las  personas y familias en los diferentes grados de discapacidad en el momento de recibir el dictamen.

El subdirector mostró muy buena disposición y reiteró su compromiso con la entidad para trabajar conjuntamente en mejorar la situación del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

FUNDAME se une a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM

  • La Fundación Atrofia Muscular Espinal se une a las entidades pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

  • Mediante esta nueva incorporación se elevan a 24 las entidades que conforman la base social de la federación española, que promueve la agrupación y colaboración entre entidades dedicadas a patologías neuromusculares en toda España.  

2017-05-FundameBarcelona 30 de mayo de 2017 - Federación ASEM ratificó la adhesión de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), en la pasada Asamblea General, ampliando a 24 las entidades pertenecientes a la federación.

FundAME es una entidad creada en 2005, que nació con el espíritu de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados por atrofia muscular espinal AME, y fomentar la investigación científica.

Sus lineas de acción versan en torno a la financiación de investigación nacional e internacional, a la generación de redes nacionales multidisciplinares de conocimiento, y al acceso a oportunidades de tratamiento para los afectados: todo ello con la finalidad de que mejore la calidad d evida de sus afectados. 

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como elapoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM,  un campamentos inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones para conseguir mejorar la situación de las personas y familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

El pasado 20 de mayo celebramos la Asamblea General y Encuentro Asociativo de Federación ASEM

2017-05-Asamblea-General-Fed-ASEMEl pasado sábado 20 de mayo se celebramos en Madrid la Jornada Encuentro Asociativo de Federación ASEM un espacio para intercambiar ideas y fomentar la participación del movimiento asociativo en la entidad. Durante la jornada celabramos a su vez la Asamblea General Ordinaria 2017, donde se aprobaron los presupuestos, la memoria de actividades y el Plan Estratégico 2017-2020

En el transcurso de la jornda se aprobó también la nueva incorporación de la Fundación Atrofia Muscular Espinal FUNDAME, que se suma a las entidades miembro de la federación, que cuenta ya con 24 socios.

La jornada, que acogió a miembros de las Juntas Directivas y del equipo técnico de las asociaciones federadas y de la propia federación, contó también con la realización de un dinámico taller de "Liderazgo y gestión de personas" a cargo de Sporty Desarrollo y Formación SL, empresa que ha colaborado también como facilitadores en la labor de desarrollo del Plan Estratégico 2017-2020. 

Federación ASEM quiere agradecer su implicación a Sporty Desarrollo y Formación, así como a Fundación ONCE por la cesión del espacio en el que cada año se celebra la jornada.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

 

El día 2 de junio es el Día Mundial de la Miastenia

  • El Día 2 de junio, Día Mundial de la Miastenia, y se realizarán diferentes actos en todo el territorio nacional. 
  • Únete a #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO con la Asociación Miastenia España, AMES.

2017-05-Dia-Miastenia-AMESEste año, bajo el lema #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO,  la Asociación Miastenia España AMES pretende crear tejido asociativo a la vez que proporciona visibilidad a la Miastenia, enfermedad rara neuromuscular que afecta en torno a 10000 personas en toda España.

Durante estos días se realizarán diferentes acciones por todo el territorio nacional.

27 de mayo:

       SAN ILDEFONSO (SEGOVIA): Participación en el mercado solidario ADISIL

1 de junio:

MADRID: Acto público Real Jardín Botánico. Del 1 al 11 de junio Exposición de mantas verdes abrigando varios espacios en colaboración con Asociación IAIA.

2 de junio:

VALENCIA: Mesa informativa y exposición de mantas en la Pz. De los Pinazo / Exhibición de una lona conmemorativa en el Balcón Ayto. de Valencia.

BILBAO: Jornada informativa en la Universidad Deusto.

               Mesa informativa con exposición de mantas

               Mesa debate: Especialistas en neurología, At. Primaria y Enfermería UCI

               Presentación Guía Psicosocial para personas con Miastenia

SANTIAGO: Mesa debate Hospital de Santiago

               Especialistas en neurología y ginecología3-4 de junio:

PAIPORTA (VALENCIA): Stand en el Mercado del Comercio de Paiporta

7 de junio:

ALBACETE: Mesa informativa Hospital de Albacete

10 de junio:

TORREJÓN DE ARDOZ (MADRID): Mesa informativa

17 de junio:

ZARAGOZA: Encuentro para afectados y familiares (Centro Cívico Rio Ebro)

 

La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
 
La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.

Más información:

Asociación Miastenia España
www.miasteniagravis.es
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
963 971 222 ext. 336

 

Fundación SEPLA-Ayuda se suma a las entidades solidarias que colaboran con la edición del proyecto “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” 2017

 La Fundación SEPLA-Ayuda colabora en la financiación del proyecto para niñas y niños con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM

gracias colonias ASEM smgracias colonias ASEM

En esta edición 2017 del campamento inclusivo Colonias ASEM, el proyecto cuenta también con el apoyo de Fundación SEPLA-Ayuda entidad que, comprendiendo las dificultades que supone para los niños afectados por enfermedades neuromusculares el poder disfrutar de actividades adaptadas a sus patologías,  ha decidido colaborar económicamente con el proyecto mediante una aportación de 5437,50€, correspondiente al total del coste de 5 plazas en este campamento adaptado que, por sus servicios específicos, tiene un coste de 1087,50€ por asistente.

Los chicos con enfermedades neuromusculares necesitan de unos cuidados y atención muy específica, es por ello que las Colonias ASEM cuentan con un ratio de un monitor por cada uno de los niños afectados. Además, el campamento dispone de la asistencia permanente de una enfermera para cubrir los cuidados sanitarios que se necesiten.

Esta edición 2017, las Colonias ASEM se celebrarán del 9 al 16 de julio, y como cada año el campamento se realizará en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera" en Vilanova de Sau, Barcelona. Allí chicos llegados de toda España, podrán disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federación ASEM quiere agradecer a la Fundación SEPLA-Ayuda su colaboración solidaria con el proyecto, que cada año ofrece un motivo de alegría, diversión y tiempo para el descanso a las familias que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Asimismo Federación ASEM quiere agradecer la colaboración solidaria de personas a través de donativos y de las empresas y fundaciones que ya han confirmado su colaboración en la financiación del proyecto solidario Colonias ASEM 2017: Fundación Inocente, PTC Therapeutics Lilly, Airliquide y GSK.

 Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

A través de nuestra plataforma segura

Twitter ASEM

Federacion_ASEM RT @Neuroalianza: 21 de septiembre, #DíaMundialDelAlzheimer. Seguimos luchando para seguir siendo 💪 #SigoSiendoYo 🎥 una campaña de @Alzheim
2hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM RT @AEPMI: Anoche el Hotel #Córdoba Center se iluminó de verde por las enfermedades mitocondriales #lightupformito #mitoawarenessweek #GWR2
2hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones

Colaboradores

  • Fundación ONCE
  • Obra Social La Caixa
  • Fundación Española de Enfermedades Neurológicas
  • Medtronic
  • FENIN
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • Fundación ACS
  • Fundación Isabel Gemio
  • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

ASEM es miembro

  • Federación ECOM
  • Alianza Aire
  • Neuroalianza
  • Alianza General de Pacientes
  • COCEMFE
  • EURORDIS