VIII JORNADA 鈥淚nvestigar es avanzar" de CIBERER

2019-01-Jornada-Investigar-Avanzar

La VIII Jornada 鈥淚nvestigar es avanzar" organizada por el Centro de Investigaci贸n Biom茅dica en Red de Enfermedades Raras CIBERER,  se celebrar谩 el pr贸ximo 28 de febrero en el Sal贸n de Actos del Caixa Forum de Madrid (Paseo del Prado, 36). La asistencia es gratuita, aunque es necesario confirmar en la direcci贸n de correo electr贸nico: Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

PROGRAMA PRELIMINAR

  

10:00 Recepci贸n de asistentes

10:15 Bienvenida. Pendiente confirmaci贸n. Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

 10:30 Hacia el diagn贸stico terapias de las Enfermedades Raras. Dr. Pablo Lapunzina, Director Cient铆fico del CIBERER.

11:00 Abordaje de las Enfermedades Raras no diagnosticadas:

  • Perspectiva del paciente. Ponente pendiente de confirmaci贸n.
  • Programa de 鈥淓nfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD)鈥.Dra. Beatriz Morte, Gestora del Proyecto ENoD.

11:30  Estado actual de l ainvestigaci贸n en Enfermedades Raras en Espa帽a trav茅s del Mapade Recursos de Investigaci贸n en Enfermedades Raras (MAPER). Dr. JuanLuque, Gestor Cient铆fico CIBERER. 

12:00 Pausa caf茅:鈥淓xposici贸n Menos Raras鈥

12:30 Presentaci贸n Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER: objetivos actividades. D陋. M贸nica Puerto, 
Presidenta del CAP Presidenta de la Asociaci贸n de Ayuda Personas con Albinismo (ALBA).

12:45 Visibilizando las colaboraciones entre asociaciones de pacientes investigadores. Proyecci贸n de v铆deos cortos:

  • Experiencia de colaboraci贸n en materia de diagn贸stico entre investigadores y Asociaci贸n de Enfermos de Patolog铆as Mitocondriales (AEPMI)/Fundaci贸n Ana Carolina D铆ez Mahou (FACDM). D. Javier P茅rez-M铆nguez, Miembro Junta Directiva de AEPMI, Director de FACDM y miembro del CAP.
  • Experiencia de colaboraci贸n en terapias entre investigadores y Asociaci贸n DEBRA- Piel de Mariposa (DEBRA). D陋. Evanina Makow, Directora de DEBRA y miembro del CAP. 

13:30 Mesaredonda: Relaciones entre las asociaciones de pacientes y los investigadores:

驴Qu茅 pueden hacer los investigadores para ayudar a las familias? 驴Y las familias para ayudar a los investigadores?

14:00 Turno de preguntas

14:15 Clausura

M谩s informaci贸n:
CIBERER
www.ciberer.es
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La alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares

  • Esta ma帽ana, en el Hospital Universitario Miguel Servet se ha presentado en Zaragoza, el primer libro de nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares impulsado por Federaci贸n ASEM, titulado 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥.
  • El acto, promovido por la asociaci贸n ASEM Arag贸n, ha contado con la participaci贸n, entre otros, del Dr. Alejandro Sanz Paris, coautor del libro y experto en endocrinolog铆a y nutrici贸n.
  • Las enfermedades neuromusculares engloban m谩s de 150 patolog铆as. Una buena alimentaci贸n es fundamental para combatir la p茅rdida de masa muscular, as铆 como evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrici贸n.

 

2018-12--Presentacion-Zaragoza-Libro-Nutricion-2

Zaragoza, 20 de diciembre de 2018 鈥 La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Arag贸n (ASEM Arag贸n) junto a la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) ha organizado esta ma帽ana, en el Hospital Universitario Miguel Servet, un acto de presentaci贸n del primer libro sobre nutrici贸n para pacientes con enfermedades neuromusculares: 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federaci贸n ASEM.

El libro a煤na las respuestas a las inquietudes de los pacientes, elaboradas por diversos especialistas: Dr. Alejandro Sanz Par铆s, jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza con los nutricionistas-dietistas Alberto Caverni Mu帽oz y Azucena Sebrango Miranda. La segunda parte del libro, lo conforman veinticuatro recetas ilustradas, con platos t铆picos de la cocina europea e internacional, gracias a la colaboraci贸n de Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, se帽ala que el motivo que les impuls贸 a la creaci贸n de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en d铆a en torno a cuestiones sobre nutrici贸n en las enfermedades neuromusculares. 鈥淯na correcta alimentaci贸n es fundamental para ralentizar el avance de ciertos efectos producidos por una enfermedad neuromuscular, como la p茅rdida de masa muscular, as铆 como para evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrici贸n 鈥, a帽ade el Dr. Sanz.

鈥淟a alimentaci贸n es una cuesti贸n clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad y a mantener o restaurar un 贸ptimo estado de salud鈥 afirman Alberto Caverni y Azucena Sebrango, dietistas-nutricionistas y coautores del libro.

鈥溌縋odr铆a comer este alimento?, 驴es la cantidad adecuada?, 驴tendr铆a que preparar la comida de una manera especial?, 驴deber铆a aumentar las prote铆nas?, 驴deber铆a beber m谩s l铆quido de lo normal?鈥 Todas estas cuestiones dejar谩n de ser una inc贸gnita gracias a este libro鈥, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federaci贸n. 鈥淟a misi贸n de la Federaci贸n ASEM y sus asociaciones miembro, ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una v铆a de resolver dudas es a trav茅s de la edici贸n de publicaciones, para llegar as铆 no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino tambi茅n a personas y profesionales que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de alg煤n modo, intervienen en sus vidas鈥, a帽ade la Presidenta.

En el acto de presentaci贸n del libro, han participado Pablo Mart铆nez, director general de Derechos y Garant铆as de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Arag贸n, el Dr. Juan Ram贸n Portillo, director del Hospital Universitario Miguel Servet, la Dra. Mar铆a Bestu茅, neur贸loga y miembro de la Direcci贸n General de Asistencia Sanitaria, el Dr. Alejandro Sanz, jefe de Secci贸n de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Alberto Caverni y Azucena Sabrango, dietistas-nutricionistas, Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauraci贸n Deluz y Compa帽铆a, y Cristina Fuster, presidenta de ASEM Arag贸n y Federaci贸n ASEM.

La publicaci贸n 鈥淒ieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo鈥 cuenta con el aval de la Sociedad Espa帽ola de Endocrinolog铆a y Nutrici贸n, y la colaboraci贸n de Sanofi-Genzyme, las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Nutricia y el grupo de restauraci贸n Deluz y C铆a.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas 鈥渆nfermedades poco frecuentes鈥, al final, el n煤mero de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA) tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropat铆as hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisi贸n neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos, y de la distrofia miot贸nica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

Acerca de ASEM Arag贸n

La Asociaci贸n de Enfermedades de Arag贸n, (ASEM Arag贸n) es una organizaci贸n sin 谩nimo de lucro y declarada de utilidad p煤blica, que agrupa y representa a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Arag贸n. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci贸n y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. M谩s informaci贸n: http://www.asemaragon.com

Acerca de Federaci贸n ASEM

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. M谩s informaci贸n: www.enfermedadesneuromusculares.org

Federaci贸n ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org 
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3 de diciembre, D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

Dia DiscapacidadLunes, 3 de diciembre de 2018 - Con motivo del D铆a Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que se celebra hoy, la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE) pone a disposici贸n de los medios de comunicaci贸n su manual de 鈥Lenguaje Inclusivo鈥 en el que pueden encontrar una serie de pautas para el uso de un lenguaje correcto, respetuoso y consensuado para referirse a las personas con discapacidad f铆sica y org谩nica y comunicar de manera no sexista.

Este manual, elaborado en colaboraci贸n con el movimiento asociativo de COCEMFE, pretende resolver las dudas que puedan surgir a la hora de hablar sobre las personas con discapacidad y facilitar a los medios de comunicaci贸n la proyecci贸n de una imagen realista y normalizadora de este grupo social.

鈥淓l lenguaje no es neutral鈥, argumenta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien hace hincapi茅 en que 鈥渆l uso y la intencionalidad que se le d茅 pueden modificar el significado de muchas palabras鈥. 鈥淐on el lenguaje se puede integrar o marginar, evolucionar, tener un enfoque transformador y visibilizar nuestros valores鈥, a帽ade.

En este sentido, Queiruga detalla que 鈥減alabras anticuadas, inexactas o inapropiadas pueden servir para perpetuar im谩genes sociales negativas y estigmatizar a personas o grupos鈥 mientras que 鈥減alabras con significados imprecisos y/o abstractos pueden invisibilizar a las personas con discapacidad, difumin谩ndolas con t茅rminos que persiguen obviar o negar la diferencia, pretendiendo una homogeneizaci贸n de toda la sociedad鈥.

Como resultado, la Confederaci贸n defiende que el t茅rmino m谩s adecuado para referirse a este grupo social es 鈥減ersonas con discapacidad鈥, y no 鈥渄iscapacitada鈥, porque 鈥渁nte todo somos personas, y no queremos que se nos etiquete, puesto que nuestra discapacidad es una caracter铆stica m谩s de todas las que tenemos, no lo 煤nico por lo que se nos debe reconocer鈥. Adem谩s, este t茅rmino es por el que se reconocen los derechos a las personas con discapacidad en el marco legislativo internacional y espa帽ol.

De la misma manera, el documento incluye un apartado de lenguaje no sexista, para incluir en el lenguaje y las im谩genes un trato igualitario y respetuoso hacia mujeres y hombres, utilizando todos los recursos y herramientas disponibles que ofrece la lengua.

鈥淩ecomendamos a los medios de comunicaci贸n que cuenten con personas con discapacidad en todo tipo de programas y contenidos en igualdad de condiciones鈥, afirma Queiruga, que remarca la importa de 鈥渁vanzar en normalizaci贸n y que no siempre sea la propia discapacidad la protagonista de los mismos, sino el resto de caracter铆sticas, rasgos, personalidad, como ocurre con cualquier persona鈥.

Por 煤ltimo, el presidente de la Confederaci贸n considera que 鈥渆s necesario huir del sensacionalismo, dar m谩s visibilidad a la discapacidad org谩nica y abordar las discapacidades desde un punto de vista optimista e inclusivo, mostrando las soluciones y los apoyos que permiten la plena participaci贸n en todos los 谩mbitos de la vida鈥.

M谩s informaci贸n:

COCEMFE
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91 744 36 00 / 637 85 67 43

 

VAVI, un proyecto social para mejorar la autonom铆a de las personas con enfermedad neuromuscular en diez provincias

  • El proyecto Vida Aut贸noma, Vida Independiente (VAVI) es desarrollado por la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM)

  • Este proyecto estrat茅gico y de alcance estatal permite a la red de asociaciones de la Federaci贸n ASEM promover la autonom铆a personal de las personas con enfermedades neuromusculares

  • Financiado a trav茅s del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que muestran su solidaridad en la declaraci贸n de la renta2018-11-Proyecto-VAVI

VAVIMi茅rcoles, 5 de diciembre de 2018 - La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) est谩 desarrollando durante 2018 el proyecto 鈥淰AVI鈥, Vida aut贸noma, vida independiente, mediante el que se facilita a las asociaciones federadas el desarrollo estrat茅gico de actuaciones dirigidas a aumentar la calidad de vida, autonom铆a e independencia de las personas con enfermedades neuromusculares en Espa帽a.

El principal objetivo del proyecto es que las entidades federadas cuenten con las herramientas necesarias para el desarrollo de servicios de trabajo social y asistencia personal que den respuesta a las necesidades de autonom铆a de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante 2018 este proyecto se ha desarrollado en diez provincias: Pontevedra, Asturias, Cantabria, Zaragoza, Barcelona, Valencia, Toledo, Madrid, Sevilla y C贸rdoba.

Este proyecto se est谩 ejecutando gracias a una subvenci贸n procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por la Confederaci贸n Espa帽ola de Personas con Discapacidad F铆sica y Org谩nica (COCEMFE), dentro de su Programa estatal de atenci贸n sociosanitaria de cooperaci贸n t茅cnica interterritorial a personas con discapacidad.

Proyectos como 茅ste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada a帽o marcan en su declaraci贸n de la renta la casilla de Actividades de Inter茅s general consideradas de inter茅s social.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 enfermedades neurol贸gicas, de naturaleza progresiva, en su mayor铆a de origen gen茅tico y su principal caracter铆stica es la p茅rdida de fuerza muscular. Son enfermedades cr贸nicas que generan gran discapacidad, p茅rdida de la autonom铆a personal y cargas psicosociales. Todav铆a no disponen de tratamientos efectivos, ni curaci贸n. Su aparici贸n puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero m谩s del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen m谩s de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda Espa帽a.

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci贸n ASEM) es una organizaci贸n no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci贸n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog铆as. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con m谩s de 8.000 socios, representando a los m谩s de 60.000 afectados/as en toda Espa帽a. 

 

Federaci贸n ASEM
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Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federaci贸n ASEM

  • Los d铆as 23 y 24 de noviembre, Federaci贸n ASEM organiz贸 una jornada de Fortalecimiento Asociativo, para sus entidades miembro, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Burgos.

  • Estas jornadas de formaci贸n internas contaron con numerosos talleres y ponencias de diferentes 谩mbitos relacionados con el asociacionismo y las enfermedades neuromusculares.

  • En el marco de jornada se celebr贸 tambi茅n una Asamblea General Extraordinaria de socios de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares.

Jornada de Fortalecimiento Asociativo

La Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Neuromusculares, Federaci贸n ASEM, celebr贸 los d铆as 23 y 24 de noviembre, una jornada de Fortalecimiento Asociativo dirigida a personal t茅cnico y Juntas Directivas de las entidades y asociaciones federadas.  La jornada, de car谩cter formativo, cont贸 con tem谩ticas de inter茅s relacionadas con las enfermedades neuromusculares y la gesti贸n asociativa.

El viernes 23 de noviembre se abri贸 con una "presentaci贸n del encuentro de Federaci贸n ASEM 2018", seguidamente la doctora Lidia Gonz谩lez Quereda, miembro de la Unida 705 CIBERER y del Institut Recerca Biom茅dica del Hospital Sant Pau, Barcelona, nos habl贸 sobre "gen茅tica en las Enfermedades Neuromusculares". El "marco legal de la investigaci贸n. Papel de la AEMPS en los ensayos cl铆nicos" abordado por M陋 Antonia Serrano Castro, jefa 脕rea Ensayos Cl铆nicos, Departamento Medicamentos de Uso Humano, de la Agencia Espa帽ola del Medicamento y Productos Sanitarios.  Despu茅s de la comida, el programa de la tarde cont贸 con un taller sobre "herramientas digitales para la comunicaci贸n en el siglo XXI" impartido por Sergio Delgado Martorell, experto en marketing digital, a quien le sigui贸 la ponencia sobre "sostenibilidad de las organizaciones de pacientes" que realiz贸 Yolanda Rueda Falc贸n, directora Nephila Health Partnership. Despu茅s del descanso se dio paso a la Asamblea General Extraordinaria de Federaci贸n ASEM para miembros de Juntas Directivas y paralelamente tuvo lugar lugar la "mesa redonda para profesionales de las entidades asociadas".

El s谩bado 24 de noviembre abri贸 la jornada, 脕lvaro Lavandeira Hermoso, abogado de IFSASALUD, con una sesi贸n formativa sobre "derechos de los pacientes al acceso a la prestaciones sanitarias", tras la que se cont贸 con la intervenci贸n de Celia Gualda Fern谩ndez, trabajadora social de FEGRADI COCEMFE, quien imparti贸 la charla sobre "prestaciones para personas con discapacidad". Despu茅s de la comida y el descanso, Jos茅 Mar铆a Mateo, de Sporty Desarrollo y Formaci贸n desarroll贸 el taller 鈥淐贸mo negociar reuniones y acuerdos beneficiosos para todas las partes鈥 y m谩s tarde dinamiz贸 el espacio reflexi贸n 鈥淣uevo modelo ASEM".

La jornada de Fortalecimiento Asociativo se cerr贸 con una cena de despedida en el restaurante del Museo de la Evoluci贸n de Burgos.

Consultar el programa completo >> Jornada de Fortalecimiento Asociativo de Federaci贸n ASEM

M谩s informaci贸n:

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