La Sociedad Española de Neurología y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares establecen un acuerdo para fomentar el conocimiento y la divulgación científica

  • La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas informativas.

  • Las actividades de divulgación y difusión son el eje central del acuerdo, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento en el ámbito de las neuromusculares y promover estrategias en formación y asesoramiento para profesionales, entidades y pacientes.

 


Mónica Suárez Felgueroso, responsable de Relaciones Institucionales de Federación Española
de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Dr. Exuperio Díez Tejedor,
presidente
 de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

 

Jueves, 10 de mayo de 2018- La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo de fomentar iniciativas que propicien información y asesoramiento a los profesionales de las ciencias de la salud y de facilitar la garantía social de su formación.

Además, gracias a este convenio de colaboración, ambas entidades se comprometen a trabajar en el diseño de estrategias de divulgación y asesoramiento sobre las enfermedades neuromusculares, con el convencimiento de que dicha colaboración beneficiará no sólo a sus respectivos asociados, sino también a las personas y familias que atienden.

El Dr. Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología ha mostrado su apoyo a emprender este tipo de iniciativas de colaboración y ha resaltado “la gran importancia de llevarlas a cabo junto con la Federación ASEM, que aúna a 24 asociaciones de pacientes en todo el país, con el fin último de ayudar a los pacientes a conseguir los mejores recursos y tratamientos, obtener respuestas a sus demandas y fomentar el conocimiento y la investigación de las más de 150 enfermedades que se engloban dentro de las enfermedades neuromusculares”.

“Es fundamental establecer lazos de colaboración con sociedades científicas” ha manifestado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, pues “existen objetivos y metas comunes para ambas entidades, como lo son el mejorar la calidad de la atención de los pacientes y fomentar el conocimiento, la divulgación y la investigación científica.”

Por ello, a través de la firma de este convenio marco de colaboración, las dos entidades se comprometen al intercambio de información que pueda ser de interés a los fines de ambas asociaciones, así como a desarrollar acciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre temas de interés común.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) es la sociedad científica que agrupa a los neurólogos españoles. En la actualidad, forman parte de la SEN más de 3.000 miembros, lo que supone casi la totalidad de los neurólogos españoles,  además  de otros profesionales sanitarios interesados en la neurología.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.

 

Fundación SEPLA-Ayuda renueva su Compromiso solidario con las Colonias ASEM

  • La Fundación SEPLA-Ayuda renueva su compromiso con los menores con enfermedades neuromusculares colaborando con la financiación del proyecto Colonias ASEM

  • Colonias ASEM es un campamento de verano inclusivo y adaptado para las niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, organizado anualmente por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares


De izquierda a derecha: Enrique Villasevil -secretario de la Fundación SEPLA-Ayuda-, Mónica Suárez –responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM-, Cristina Fuster –presidenta de Federación ASEM- y Vicente Alonso –presidente de la Fundación SEPLA-Ayuda-

Martes, 8 de mayo de 2018 - La próxima edición de los campamentos inclusivos para menores con enfermedades neuromusculares Colonias ASEM, cuenta nuevamente con el patrocinio de la Fundación SEPLA-Ayuda, una entidad solidaria perteneciente al Sindicato Español de Pilotos de Líneas Aéreas SEPLA.

Mediante una reunión de representantes de ambas entidades celebrada ayer lunes, la Fundación SEPLA-Ayuda ha confirmado la continuidad de la colaboración, pues como manifiesta Vicente Alonso Foguépresidente de la fundación“siempre estaremos apoyando a jóvenes y niños que precisen de ayuda para mejorar su vida, la educación y bienestar de los mismos son nuestras metas”.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de veranos adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular. Donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la experiencia con otros chicos sin afectación.

Es por ello, que Colonias ASEM es un proyecto inclusivo, pues niños y niñas sin discapacidad comparten la experiencia con otros con afectación neuromuscular, generando una vivencia enriquecedora y positiva, donde todos los participantes tienen la oportunidad de aprender valores tan fundamentales como el respeto, la igualdad, el valor de la amistad o la solidaridad.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM destaca que “Colonias ASEM es un proyecto financiado íntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que como la Fundación SEPLA-Ayuda, entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares en nuestro país;  y consigamos así, una sociedad más inclusiva e integradora”.

Esta edición 2018, las Colonias ASEM se celebrará la semana del 8 al 15 de julio, y como cada año el campamento se realizará en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera" en Vilanova de Sau, Barcelona. Allí chicos llegados de toda España, podrán disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

Federación ASEM quiere agradecer a la Fundación SEPLA-Ayuda “su colaboración solidaria con Colonias ASEM y el compromiso estable por la integración de niños y niñas con enfermedades neuromusculares”, añade Cristina Fuster, “así como la amabilidad y buena acogida que los representantes de la fundación han mostrado con nuestra causa: la de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestro país”

SEPLA-Ayuda colabora procurando personas de apoyo, que actúan de monitores-cuidadores,  que puedan sustituir a estos padres procurando su merecido y necesario descanso. Además hemos querido ampliar ésta colaboración y pretendemos que, vosotros colaboradores nuestros, podáis compartir una jornada de colaboración y trabajo en convivencia en el próximo campamento a celebrar en julio de este año, a lo cual os invitamos a contactar con nosotros para ello.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 24 asociaciones, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM y SEMERGEN firman un convenio específico de colaboración

2018-04-Convenio-SEMERGEN-FederacionASEMMónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM y el Dr. José Luis Llisterri -presidente de SEMERGEN-, ayer en Madrid tras la firma del convenio específico de colaboración entre las dos entidades. 

Federación ASEM se reúne con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN, para establecer un convenio específico entre las dos entidades que fomente la difusión y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares

Miércoles, 18 de abril de 2018- La responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, Mónica Suárez, se reunió ayer 17 de abril en Madrid con el Dr. José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN-,  para establecer las líneas del convenio específico entre las dos entidades. El acuerdo se engloba dentro del convenio marco de colaboración firmado en 2016.

Entre otras cuestiones se acuerda, a través de dicho convenio específico, fomentar la divulgación de las enfermedades neuromusculares y acercar a los médicos de Atención Primaria la labor que realizan las asociaciones miembro de la Federación ASEM, así como mejorar el alcance de la plataforma de pacientes de SEMERGEN (www.pacientessemergen.es) entre los socios, familias y pacientes, para promover los servicios de consultas médicas y recursos gratuitos que se ofrecen a través de esta web. PacientesSemergen.es es una página web al servicio de este colectivo, cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios médicos adecuados, consensuados y documentados, y que surgió ante el exceso de información médica al alcance de cualquier internauta y de los riesgos que ello supone para la salud de la población. Es gratuita, no requiere de registro, no tiene patrocinio de ningún tipo, los pacientes reciben respuestas a sus preguntas en un periodo de 48h y, además, ofrece consejos de autocuidado, guías prácticas.

 

El convenio marco firmado en 2016 tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de información de interés a los fines de ambas organizaciones, sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre patologías neuromusculares, que acerquen el conocimiento a profesionales, pacientes y público en general.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria - SEMERGEN, está constituida como una Sociedad científica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoción de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la población; perfeccionando la competencia profesional de los Médicos dedicados a la misma, fomentando la investigación, desarrollando la formación continuada y defendiendo los intereses éticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislación vigente y a los principios éticos.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
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VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN

2018-04-Congreso-Cronicos-SEMERGENLa Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN- celebró los pasados días 19 y 20 de abril el VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos en Córdoba. Una reunión para pacientes, familiares, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios que se organizó en el Hospital Reina Sofía.

Bajo el lema "Siempre contigo y por ti", la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria reunió a más de 350 personas en su sexto congreso de pacientes crónicos, al que asistió Maribel González, secretaria de la Junta Directiva de Federación ASEM, como representante de la entidad, junto a Estrella Berbel presidenta de la asociación cordobesa miembro de la federación, ASENCO. 

Las asociaciones y entidades de pacientes, como Federación ASEM, contaron con espacio para instalar mesas informativas, desde donde atender a los asistentes interesados en la labor de la organización, repartir revistas, folletos, trípticos, y material informativo para dar a conocer a la entidad y sus proyectos.

Como afirma SEMERGEN en la web propia del congreso "los pacientes, de modo individual o a través de asociaciones, dispusieron de un buen escenario para que el conjunto de la sociedad, administración y profesionales de la salud conozcan la realidad del enfermo crónico".

Más información: congresopacientescronicos.com

 

Se abre el plazo de preinscripción para las Colonias ASEM 2018

Colonias-ASEM-2015Este verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año, se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 

El periodo de preinscripción para participar en la Semana de Respiro Familas: Colonias ASEM, será del 16 al 23 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripción y enviar por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  , siendo el plazo máximo de envío el 23 de abril a las las 23:59h.

 

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2018:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2018 

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción Colonias ASEM 2018

La ficha de preinscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  siendo el plazo máximo el 23 de abril a las las 23:59h.

Más información:
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