La alimentación es una cuestión clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares

  • Esta mañana, en el Hospital Universitario Miguel Servet se ha presentado en Zaragoza, el primer libro de nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares impulsado por Federación ASEM, titulado “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”.
  • El acto, promovido por la asociación ASEM Aragón, ha contado con la participación, entre otros, del Dr. Alejandro Sanz Paris, coautor del libro y experto en endocrinología y nutrición.
  • Las enfermedades neuromusculares engloban más de 150 patologías. Una buena alimentación es fundamental para combatir la pérdida de masa muscular, así como evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrición.

 

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Zaragoza, 20 de diciembre de 2018 – La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (ASEM Aragón) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado esta mañana, en el Hospital Universitario Miguel Servet, un acto de presentación del primer libro sobre nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares: “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo”, un nuevo proyecto divulgativo impulsado por Federación ASEM.

El libro aúna las respuestas a las inquietudes de los pacientes, elaboradas por diversos especialistas: Dr. Alejandro Sanz París, jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza con los nutricionistas-dietistas Alberto Caverni Muñoz y Azucena Sebrango Miranda. La segunda parte del libro, lo conforman veinticuatro recetas ilustradas, con platos típicos de la cocina europea e internacional, gracias a la colaboración de Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauración Deluz y Compañía.

El Dr. Alejandro Sanz Paris, señala que el motivo que les impulsó a la creación de este libro fue el gran desconocimiento que existe hoy en día en torno a cuestiones sobre nutrición en las enfermedades neuromusculares. “Una correcta alimentación es fundamental para ralentizar el avance de ciertos efectos producidos por una enfermedad neuromuscular, como la pérdida de masa muscular, así como para evitar otras complicaciones derivadas de la misma como la obesidad o desnutrición “, añade el Dr. Sanz.

“La alimentación es una cuestión clave para mantener la calidad de vida de los pacientes neuromusculares, pues las propiedades de los alimentos que incluyan en su dieta pueden contribuir a mitigar los efectos de la enfermedad y a mantener o restaurar un óptimo estado de salud” afirman Alberto Caverni y Azucena Sebrango, dietistas-nutricionistas y coautores del libro.

“¿Podría comer este alimento?, ¿es la cantidad adecuada?, ¿tendría que preparar la comida de una manera especial?, ¿debería aumentar las proteínas?, ¿debería beber más líquido de lo normal?… Todas estas cuestiones dejarán de ser una incógnita gracias a este libro”, afirma Cristina Fuster, Presidenta de la Federación. “La misión de la Federación ASEM y sus asociaciones miembro, ha sido siempre contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias, resolviendo las inquietudes que nos trasladan. Una vía de resolver dudas es a través de la edición de publicaciones, para llegar así no solo a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sino también a personas y profesionales que atienden a pacientes con estas enfermedades, y que de algún modo, intervienen en sus vidas”, añade la Presidenta.

En el acto de presentación del libro, han participado Pablo Martínez, director general de Derechos y Garantías de los Usuarios del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, el Dr. Juan Ramón Portillo, director del Hospital Universitario Miguel Servet, la Dra. María Bestué, neuróloga y miembro de la Dirección General de Asistencia Sanitaria, el Dr. Alejandro Sanz, jefe de Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Alberto Caverni y Azucena Sabrango, dietistas-nutricionistas, Carlos Zamora, restaurador y copropietario del Grupo de Restauración Deluz y Compañía, y Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón y Federación ASEM.

La publicación “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, y la colaboración de Sanofi-Genzyme, las subvenciones del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Nutricia y el grupo de restauración Deluz y Cía.

La enfermedad neuromuscular en cifras

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, al final, el número de afectados es muy significativo: las enfermedades de neurona motora (ELA) tienen una prevalencia de seis casos por 100.000 habitantes, las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot) un caso por 2.500 habitantes, de las enfermedades de transmisión neuromuscular, como miastenia gravis, encontramos 15 casos por 100.000 habitantes, de las distrofias musculares (enfermedad de Duchenne) una por cada 3.500 varones nacidos vivos, y de la distrofia miotónica de Steinert, un caso por cada 8.000 habitantes.

Acerca de ASEM Aragón

La Asociación de Enfermedades de Aragón, (ASEM Aragón) es una organización sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que agrupa y representa a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Aragón. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Más información: http://www.asemaragon.com

Acerca de Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a las asociaciones de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 asociaciones federadas, con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. Más información: www.enfermedadesneuromusculares.org

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