La actriz Andrea del Río visita las Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo, para niños y niñas con enfermedad neuromuscular

  • Federación ASEM celebró durante la pasada semana, la edición 2018 del campamento inclusivo Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedades neuromusculares

  • En esta semana de campamentos de verano, los chicos recibieron la visita sorpresa de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria quiso conocer de cerca el proyecto, compartiendo momentos muy especiales con sus participantes

  • Andrea del Río ha expresado su apoyo y compromiso con la causa de las enfermedades neuromusculares, con la Federación ASEM y especialmente con el proyecto Colonias ASEM que, en palabras de la actriz, “le ha llegado al corazón”

 

2018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-032018-07-Andrea-del-Rio-Colonias-ASEM-02 La actriz Andrea del Río visita el campamento inclusivo "Colonias ASEM". Fotografía: Kris Moya 

 

Jueves, 19 de julio de 2018 - El Campamento de verano: Colonias ASEM, destinado a niños y niñas con enfermedad neuromuscular, cierra su edición 2018 con una semana repleta de actividades en la naturaleza, emociones, diversión y compañerismo.

Bajo una filosofía inclusiva y solidaria que aporta un carácter único a este peculiar proyecto, menores con y sin discapacidad, han compartido una semana de campamentos organizada por la Federación Española de Enfermedades neuromusculares -Federación ASEM-.

Además, este verano las colonias han contado con una sorpresa muy especial, la visita de la actriz Andrea del Río, quien de manera solidaria, ha querido conocer de cerca este campamento inclusivo, compartiendo momentos realmente inolvidables con los chicos y chicas participantes.

“Me habéis llegado al corazón” afirmó la actriz Andrea del Río, dirigiéndose al equipo de monitores y a los chicos y chicas participantes, después de pasar una emocionante mañana de conversaciones, paseos, abrazos y risas, en la que también hubo momentos para firmar algunos autógrafos.

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa organizada por la entidad sin ánimo de lucro Federación ASEM, que se realiza gracias a la colaboración de empresas y corporaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación,  promoviendo el compromiso corporativo con proyectos sociales.

Esta edición 2018 se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de FENIN, Fundación SEPLA Ayuda, PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare y GSK. Sin olvidar los donativos de personas solidarias e iniciativas como las de Centro de Educación AYS, la Asociación ASENCO o la Ikastola “Resurrección María de Azkue”, que han colaborado con Colonias ASEM para mostrar su apoyo a los niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.

Durante la semana de campamentos, los participantes han disfrutado de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores, como la noche temática, los juegos de agua, la noche musical, el campeonato de fútbol, la piscina adaptada, la gymkana y la velada de fiesta final. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Andrea del Río, ha querido expresar su voluntad de apoyar el proyecto Colonias ASEM y hacer lo que esté en su mano “para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y las dificultades que atraviesan las familias y niños afectados, quienes necesitan de más atención y apoyo en nuestra sociedad”.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Las vías de colaboración con Colonias ASEM siguen operativas para su edición 2019 a través del Donativo Online o el Grupo de Teaming . Cualquier otra propuesta de colaboración deberá dirigirse a la Federación ASEM, a través del teléfono 934 516 544 o el correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. .

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM en www.coloniasasem.org.

Federación ASEM
934 516 544
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AMES presenta el cuento de Coco y Pipa para menores que viven con personas con miastenia

  • AMES presentó el pasado 12 de julio en el Real Patronato sobre Discapacidad su primer cuento infantil “La historia de Coco y Pipa. Dos amigos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”
  • El acto de presentación contó con representantes de COCEMFE y de AMES quienes explicaron en qué consiste el proyecto
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto ha sido posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta

2018-07-Cuento-coco-y-pipa-AMES Cerca de 30 personas acudieron el pasado 12 de julio en Madrid a la presentación del cuento “La historia de Coco y Pipa. Dos aMiGos. ¡Cuánto me gusta jugar contigo!”, un proyecto nacional y ejecutado por la Asociación AMES Miastenia España, miembro de Federación ASEM, con el que se pretende atender a las necesidades de los y las menores que conviven con personas que tienen miastenia en cuanto a información sobre la enfermedad y comprensión sobre la misma desde la perspectiva del menor. En concreto, en este caso, la mamá de Coco, un niño de 7 años, tiene miastenia y él habla con Pipa sobre ello, mientras ésta le ayuda a entender la enfermedad y le aconseja.

9.600 personas en España conviven con miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca una debilidad extrema en los músculos voluntarios, en crisis cuyos efectos se manifiestan de manera instantánea y pueden durar horas, llegando a afectar al movimiento, el habla, la visión y la respiración.

Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende además, llegar a instituciones públicas y/o privadas como centros de salud, hospitales, universidades… para que cuenten con el mismo en sus bibliotecas y sirvan de apoyo tanto a profesionales como a estudiantes y/o interesados.

El acto contó con la participación de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, quien explicó la importancia que tienen proyectos como éste porque permiten dar visibilidad a las personas con discapacidad y sensibilizar en un tema tan importante como es la comprensión y el apoyo. Por parte de AMES, Pilar Robles, presidenta de la asociación, y Mamen Almazán, psicóloga y coautora del cuento, explicaron como inició el proyecto de Coco y Pipa, desde la creación de los muñecos, las propuestas para el cuento, las entrevistas e ideas, entre otras cuestiones.

La entidad recuerda que este proyecto forma parte de uno mayor que se está ejecutando gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa estratégico de COCEMFE de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria.


Más información:
Asociación AMES
963 971 222 ext. 336
www.miastenia.ong
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21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA

  • En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará.

  • Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

2018-06-Dia-Mundial-ELA21 de junio de 2018.- Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo. Aunque típicamente aparece de forma esporádica (un caso aislado en una familia), entre un 5 a un 10% de los casos presentan agrupamientos familiares.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) se estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. En general los estudios en la población occidental muestra una incidencia que oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año.

La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, típicamente, en menos de 5 años desde el inicio, en general como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. No existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio está basado en medidas paliativas de control de síntomas.

Desde Federación ASEM queremos dar visibilidad a este día conmemorativo internacional, para impulsar el conocimiento y la concienciación con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. Así como para reivindicar que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

 * Datos procedentes de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro. Disponibles en http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf y http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link167.pdf).

Más información:
Federación ASEM
934516544
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Colonias ASEM, un campamento inclusivo que se realiza cada año gracias a la solidaridad de empresas y personas comprometidas

  • El próximo 8 de julio Colonias ASEM abre sus puertas para albergar a un total de 36 niños y dar comienzo así a una nueva edición de este campamento inclusivo

  • Colonias ASEM es un campamento de verano organizado por Federación ASEM, adaptado a las necesidades de niñas y niños que conviven con enfermedades neuromusculares

  • Este proyecto se realiza cada año gracias a contribuciones económicas de empresas privadas, así como a donaciones de particulares, que colaboran de manera altruista con los niños y niñas que padecen estas patologías

2018-06-Colonias-ASEM

 

Martes, 26 de junio de 2018 – El próximo domingo 8 de julio comienza una nueva edición de Colonias ASEMun campamento de verano inclusivo dirigido a niños y niñas que conviven con enfermedad neuromuscular. Esta nueva edición albergará a un total de 36 niños y niñas, de siete a dieciocho años,  acompañados por 25 profesionales, entre monitores y personal sanitario. 

El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, que se desarrolla desde hace más de 20 años, y que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y niñas con enfermedad neuromuscular, donde jugar, aprender, disfrutar de actividades lúdicas y compartir la semana con otros chicos sin discapacidad. Así mismo, el proyecto cumple con la doble función de facilitar a las familias cuidadoras un tiempo de descanso necesario en su actividad permanente de cuidado.

Como cada año en Colonias ASEM, los participantes disfrutarán de múltiples actividades preparadas por el equipo de monitores: noche temática, juegos de agua, noche musical, campeonato de futbol, piscina, noche de detectives, room escape, gymkana, noche de terror y una velada de fiesta final del campamento.

Este proyecto se realiza gracias a la colaboración de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación. En esta edición 2018 las entidades colaboradoras han sido:  FENIN, Fundación SEPLA Ayuda,  PTC Therapeutics International, Caixabank, Fundación ACS, Laboratorios Lilly España, Fundación Pelayo, Air Liquide Healthcare,  GSK,  y donativos de personas solidarias  que colaboran con el proyecto para ayudar a  niños y niñas  afectados por enfermedades neuromusculares de nuestro país.

Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM quiere agradecer a todos los colaboradores que han hecho posible esta edición del proyecto, y destaca que “Colonias ASEM es un proyecto financiado íntegramente con donaciones solidarias de personas, empresas y entidades, que entienden que es necesario comprometerse con causas solidarias, sumando esfuerzos, para que entre todos, logremos mejorar la realidad diaria de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares;  y consigamos así, una sociedad más inclusiva e integradora”.

La idea creativa que integrará los juegos y actividades de esta edición, estará relacionada con las series de televisión. Tal como nos cuenta el equipo de coordinación de monitores, “en Colonias ASEM se ha descubierto un portal espacio temporal que transportará a todos los participantes  por escenarios de películas, relatos y series de TV durante toda la semana: ¿Contra quién jugaremos la guerra de agua?, ¿qué tipo de campeonato de fútbol se celebrará en el lugar donde nos lleve el viaje?, ¿de qué inhóspitos lugares tendremos que salir en el room escape? ¿a qué idílico paisaje nos transportarán para celebrar la ya clásica tarde chill out?”. Estas y otras incógnitas se irán desvelando durante la semana de campamentos que se celebrará del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, Barcelona.

Las vías de colaboración con el proyecto siguen operativas en los siguientes enlaces:

Más información sobre el proyecto Colonias ASEM: coloniasasem.org

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
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Quedan solo dos semanas para marcar la X Solidaria y ayudar a 7 millones de personas

  • Las personas contribuyentes que aún no han hecho su declaración de la renta podrán marcar la casilla 106 de "Actividades de Interés Social", también conocida como "X Solidaria", hasta el próximo 2 de julio.

  • Un 54% de la población marca la "X Solidaria" en su declaración de la renta, sin embargo, todavía hay un 46% que no lo hace.

2018-06-XSolidariaEl próximo 2 de julio termina el plazo de presentación de la declaración de la renta y, con ello, la oportunidad que tienen todas las personas contribuyentes de hacer que este proceso tenga un fin solidario: que las ONG desarrollen programas para dar respuesta a realidades concretas.

En los difíciles momentos que atraviesa nuestra sociedad hay millones de personas que, sin la ayuda de las ONG, no podrían salir adelante. Gracias a la solidaridad de quienes marcan la casilla 106 de “Actividades de Interés Social” en su declaración de la renta se financian programas dirigidos a la infancia, a las familias, a la juventud, a las personas mayores, a las personas con discapacidad, así como a personas en situación de vulnerabilidad. Asimismo, en 2017, más de 110 mil personas voluntarias estuvieron implicadas en el desarrollo de estos programas.  Se ha de resaltar además que, cuando las personas contribuyentes marcan la Casilla 106 o X Solidaria en su renta, además de ayudar a las ONG de Acción Social, también lo hacen a las ONG de Cooperación al Desarrollo y de Medio Ambiente.

Actualmente, más de la mitad de la población (un 54%) marca la casilla X Solidaria, lo que ha supuesto alcanzar la cifra histórica de recaudación de 314 millones de euros. Sin embargo, todavía hay un 46% que no marca la casilla, bien porque han dejado en blanco su asignación (33%) o bien porque marcaron exclusivamente la casilla de la Iglesia Católica (un 13%) en su última declaración. Es por ello que Estrella Rodríguez, presidenta de la Plataforma de ONG de Acción Social (entidad que coordina la campaña), declara que se debe “continuar sensibilizando a ese 46% de personas que no marca la “X Solidaria” ya que, si lo hicieran, nos ayudarían a superar la cantidad de 500 millones de euros recaudados para atender a más personas en situación de vulnerabilidad que lo necesitan”.

Es por ello que las entidades sociales que trabajan con la X Solidaria hacen un llamamiento a la sociedad para que, todas aquellas personas que aún no hayan hecho su declaración de la renta, marquen la Casilla de Fines Sociales antes del 2 de julio, fecha en que termina el plazo para su presentación. Además, se recuerda a todas aquellas personas que ya marcan la casilla 105 de la Iglesia Católica, que si marcan las dos casillas podrán ayudar el doble, ya que el dinero que se recauda no se divide, sino que se suma duplicando su asignación (0,7% + 0,7% = 1,4%).

Además, las organizaciones sociales también han hecho hincapié en que la nueva aplicación para móviles de la Agencia Tributaria no permite marcar la casilla 106 de Actividades de Interés Social, destacando que esta nueva aplicación no admite modificaciones. Es decir, si las personas contribuyentes quieren marcar la casilla 106 de Actividades de Interés Social no pueden hacerlo a través de esta App; tienen que hacerlo a través del programa Renta Web. Por ello las entidades alertan a la ciudadanía sobre la necesidad de comprobar si tienen marcada la casilla 106 de Actividades de Interés Social antes de confirmar su renta por la nueva App.

Marcar la casilla “X Solidaria” es un gesto solidario que no cuesta nada a la persona contribuyente cuando hace su declaración de la Renta, ya que no va a tener que pagar más ni le van a devolver menos. Por ello se anima a toda la población a marcar la casilla de Actividades de Interés Social y a practicar la “Rentaterapia” (el mensaje de la campaña de este año y que continúa el del anterior): el ejercicio que sienta bien tanto a la persona contribuyente que lo practica, como a los 7 millones de personas que se benefician de su solidaridad. 

La campaña “X Solidaria”, dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla 106 de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta anual, es coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social y cuenta con el apoyo de la Plataforma del Tercer Sector, la Plataforma del Voluntariado de España, la Red de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social en el Estado Español (EAPN-ES), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Infancia y la Coordinadora de ONG para el Desarrollo-España.

Más información:
www.xsolidaria.org

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