Federación ASEM y SEMERGEN firman un convenio específico de colaboración

2018-04-Convenio-SEMERGEN-FederacionASEMMónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM y el Dr. José Luis Llisterri -presidente de SEMERGEN-, ayer en Madrid tras la firma del convenio específico de colaboración entre las dos entidades. 

Federación ASEM se reúne con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN, para establecer un convenio específico entre las dos entidades que fomente la difusión y el conocimiento de las enfermedades neuromusculares

Miércoles, 18 de abril de 2018- La responsable de Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, Mónica Suárez, se reunió ayer 17 de abril en Madrid con el Dr. José Luis Llisterri, presidente de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria -SEMERGEN-,  para establecer las líneas del convenio específico entre las dos entidades. El acuerdo se engloba dentro del convenio marco de colaboración firmado en 2016.

Entre otras cuestiones se acuerda, a través de dicho convenio específico, fomentar la divulgación de las enfermedades neuromusculares y acercar a los médicos de Atención Primaria la labor que realizan las asociaciones miembro de la Federación ASEM, así como mejorar el alcance de la plataforma de pacientes de SEMERGEN (www.pacientessemergen.es) entre los socios, familias y pacientes, para promover los servicios de consultas médicas y recursos gratuitos que se ofrecen a través de esta web. PacientesSemergen.es es una página web al servicio de este colectivo, cuyo objetivo es informar y formar al paciente con criterios médicos adecuados, consensuados y documentados, y que surgió ante el exceso de información médica al alcance de cualquier internauta y de los riesgos que ello supone para la salud de la población. Es gratuita, no requiere de registro, no tiene patrocinio de ningún tipo, los pacientes reciben respuestas a sus preguntas en un periodo de 48h y, además, ofrece consejos de autocuidado, guías prácticas.

El convenio marco firmado en 2016 tiene como objetivo servir de soporte para el intercambio de información de interés a los fines de ambas organizaciones, sobre el desarrollo de aquellas actuaciones encaminadas a potenciar la formación de sus asociados, el desarrollo de actividades de investigación, así como la celebración de seminarios, cursos y conferencias sobre patologías neuromusculares, que acerquen el conocimiento a profesionales, pacientes y público en general.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria - SEMERGEN, está constituida como una Sociedad científica, profesional y reivindicativa que tiene por objeto fundamental la promoción de la Medicina General/de Familia, colaborando en la mejora de la asistencia a la población; perfeccionando la competencia profesional de los Médicos dedicados a la misma, fomentando la investigación, desarrollando la formación continuada y defendiendo los intereses éticos, profesionales y laborales de sus socios con arreglo a la legislación vigente y a los principios éticos.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Se abre el plazo de preinscripción para las Colonias ASEM 20118

Colonias-ASEM-2015Este verano, las Colonias ASEM se celebrarán del 8 al 15 de julio en Vilanova de Sau, (Barcelona), y como cada año, se realizan en las instalaciones adaptadas de "La Cinglera". Una semana donde disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado, aprovechando los recursos que nos ofrece la casa de colonias: piscina con grúa, salas de talleres, espacios exteriores para juego, zonas de acampada, etc.

 

El periodo de preinscripción para participar en la Semana de Respiro Familas: Colonias ASEM, será del 16 al 23 de abril y se debe cumplimentar la ficha de preinscripción y enviar por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  , siendo el plazo máximo de envío el 23 de abril a las las 23:59h.

 

El objetivo de esta actividad es potenciar la autonomía de los participantes y trabajar aquellos aspectos de mayor dificultad para poder mejorar sus capacidades y habilidades y como no, hacer que sea una semana inolvidable donde los chicos/as puedan compartir experiencias y buenos momentos con el resto de participantes.

Para más información consulta folleto promocional de Colonias ASEM 2018:

Folleto informativo de Colonias ASEM 2018 

Si quieres participar descarga la Ficha de preinscripción:

Ficha de inscripción Colonias ASEM 2018

La ficha de preinscripción debe ser rellena, firmada y enviada por correo electronico a la dirección  Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  siendo el plazo máximo el 23 de abril a las las 23:59h.

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Federación ASEM participa en el XV Curso de Enfermedades Neuromusculares en Infancia y Adolescencia del Hospital Ramón y Cajal

2018-04-Curso-ENM-Ramon-Cajal
 
Los pasados días 5 y 6 de abril, se celebró en Madrid el XV Curso sobre Enfermedades Musculares en la Infancia y la Adolescencia en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde un año más, se dieron cita neurólogos, genetistas, rehabilitadores, pediatras, entre otros profesionales para abordar cuestiones de diagnóstico y abordaje de muchas de las  enfermedades neuromusculares en infancia y adolescencia: miastenia, miopatías, atrofia muscular espinal, enfermedad de Pompe o Duchenne.
 
Entre los ponentes se encontraban profesionales de reconocido prestigio como Dr. Andrés Nascimento del Hospital Sant Joan de Deu, Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Vall D’ Hebrón, Dra. Pía Gallano del Hospital de Santa Creu y Sant Pau, Dr. Marcos Madruga del Hospital Virgen del Rocío o el Dr. Gerardo Gutierrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el organizador del curso Dr. Gustavo Lorenzo del Hospital Universatirio Ramon y Cajal
 
En representación de Federación ASEM, Mónica Suárez -responsable de Relaciones Institucionales- participó con la ponencia titulada "Calidad de vida de las personas con ENM: Presente y futuro", en la que se abordaron las dificultades con las que se encuentran las personas con enfermedades neuromusculares y cómo desde la atención sanitaria se puede mejorar esta situación. Al final de la ponencia se dedicó un espacio para presentar a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), sus asociaciones, objetivos y proyectos. 
 
Federación ASEM valora muy positivamente la oportunidad de tener presencia en espacios como éste, pues para poder difundir la labor de las asociaciones, acercar la realidad de las familias y pacientes a los profesionales sanitarios y estrechar las relaciones con médicos y especialistas del panorama nacional.
 
 
Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
 

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias resalta la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados

2018-04-Jornada-EERR-Canarias

La X Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, donde participaron ASENECAN y Federación ASEM, hace hincapié en la importancia del asociacionismo y la unión de los personas que conviven con enfermedades neuromusculares

Bajo el lema, ‘Queremos ser tu voz’, el pasado viernes 6 de abril, se celebró en Canarias, la X Jornada de Enfermedades Raras, organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico, en Granadilla de Abona (Tenerife). Esta jornada tuvo como objetivo abordar y trabajar en la sensibilización y en la importancia del estudio de la patologías consideradas raras, o poco frecuentes, resaltando la importancia del asociacionismo y la unión de los afectados. 

En esta décima edición, participó Yolanda Lozano, miembro de la Junta Directiva de Federación ASEM y ASENECAN, con una charla informativa sobre la labor de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y la labor representativa de asociaciones y entidades de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM.

La jornada, sirvió de punto de encuentro y presentación de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos vinculados al ámbito de las enfermedades raras.  Fue inaugurada por el alcalde, José Domingo Regalado; la concejala de Servicios Sociales y Salud, María de la O Gaspar; la Directora de Voluntariado y Promoción de Inclusión Social del Cabildo de Tenerife, Juana de la Rosa González.

 

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

Federación ASEM se suma a la preocupación por la gestión de los servicios de terapias respiratorias en Murcia y la calidad en la atención de los pacientes

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, muestra su preocupación por la incertidumbre que viven los pacientes dependientes de terapia respiratoria en Murcia, a raíz de los recortes presupuestarios que se están introduciendo en el Sistema Murciano de Salud

2018-04-oxygenJueves 5 de abril de 2018 - El desarrollo de enfermedades como fibrosis quística, cáncer de pulmón, apnea del sueño, neumonías o algunas enfermedades neuromusculares como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o distrofia muscular de Duchenne, entre otras, pueden provocar complicaciones en la función respiratoria y por consecuencia, necesidades de terapias respiratorias para los pacientes.

En Murcia más de 40.000 personas necesitan utilizar algún tipo de terapia respiratoria a domicilio y 2.000 necesitan aparatos respiratorios durante las 24 horas del día para poder vivir, según datos de la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin).

Recientemente, como recogen diversos medios de comunicación especializados, se está procediendo al recorte del 30% del presupuesto dedicado a terapias respiratorias en la comunidad murciana, a lo que los pacientes afectados han respondido con iniciativas colectivas para parar esta medida, que supondrá una reducción de la calidad de las de terapias.

Mª Ángeles Macanás, paciente afectada por la enfermedad de Pompe (una de las más de 150 enfermedades neuromusculares que existen) y ventilodependiente, ha manifestado que la terapia respiratoria que recibe actualmente “es de primera calidad, así como la asistencia a domicilio de personal altamente cualificado y de un fisioterapeuta respiratorio para solventar, aconsejar y controlar sobre los aspectos domiciliarios de mi enfermedad y mi equipo”. Mª Ángeles afirma que “el  Servicio Murciano de Salud (SMS) va a reducir el coste anual de las terapias respiratorias de 11,1 millones a 6,7 millones, lo que indudablemente afectará en la calidad del servicio que los pacientes recibimos”.

Es por ello que otros usuarios de terapias respiratorias en Murcia como Fran Rabal, han puesto  en marcha causas como “No jueguen con nuestra salud: frenen recorte del 30% en terapias respiratorias en Murcia” en Change.org, una iniciativa que ya supera las 120.000 firmas y que sigue sumando apoyo.

En el desarrollo de algunas de las enfermedades neuromusculares las complicaciones respiratorias pueden llegar a ser muy graves por los que, como afirma Cristina Fuster (presidenta de Federación ASEM) “es sumamente importante cubrir con las mejores garantías los servicios de terapias respiratorias y que los pacientes estén atendidos en sus domicilios por personal experto y equipos de calidad, gestionados por empresas con experiencia en el sector”.

La dirección de Federación ASEM confía en que la Consejería de Salud de Murcia resolverá eficazmente esta situación, para evitar que se vulnere el derecho a una atención sanitaria de calidad para las personas que sufren complicaciones en la función respiratoria.

Más información:

Federación ASEM
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
(+34) 934 516 544
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Comparte esta noticia..

Recibir el Boletín Informativo

Twitter ASEM

Federacion_ASEM RT @ffpaciente: ¡Jugando también se aprende! 🔝Los juegos 'Hemoacción' de @wfhemophilia muestran a los niños cómo prevenir hemorragias y co…
Federacion_ASEM Mañana Cristina Fuster, presidenta de Federación #ASEM, participará como ponente en la mesa "La AMC como patología… https://t.co/Jix4KzqK3Z

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAlianza AireAGPEurordisCOCEMFE

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera pacientes-semergen Servicios de consulta médica y recursos gratuitos de Pacientes SEMERGEN ➡️ https://www.pacientessemergen.es/

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes