La moneda siempre tiene dos caras

Acabo de llegar del médico de esa visita rutinaria que hay que hacer cada año. Entro en la consulta, típicas preguntas, típica revisión, nuevas citas para otros especialistas y nuevo informe para el médico de cabecera. Cuando leo el informe pone lo de siempre “sin tratamiento etiológico en la actualidad” y es inevitable que se me vengan a la cabeza preguntas como ...¿cambiará esto alguna vez? ¿Alguna vez vendré y dirán que han encontrado algo?

Es inevitable que sienta aburrimiento y se me haga un poco duro que después de tantos años sea siempre lo mismo y no tenga respuestas para esas preguntas. Esa respuestas sería cumplir uno de mis principales sueños. Después pienso y me digo siempre la misma rutina pero está todo estable e igual desde hace unos años… eso es bueno, ¿no? Y esa es la otra cara de la moneda, de mi moneda.

Por eso, cuando pasa algo hay que intentar mirar bien porque todo tiene esa moneda con sus dos caras por muy pequeña que sea e intentarlo ya es un paso.

por Ana María de Málaga.

Si no hay investigación, no hay cura

Me llamo Jaime Jiménez, soy un chaval de 26 años. Padezco una de esas enfermedades llamadas Raras, tengo una Distrofia Muscular Duchenne, una enfermedad degenerativa de los músculos, en la cual poco a poco vas perdiendo fuerzas, llegando a un momento en el que no puedes hacer nada por ti mismo, y necesitas ayuda para todo.

Me gustaría que se dieran más a conocer estas enfermedades raras que no por el hecho de ser raras, tienen que ser menos importante que otras enfermedades, como en el caso de las más conocidas como son el ( Cáncer, Sida, etc.) y que no se investigue por el hecho de afectar a un menor número de personas, no deberían quedar por eso en un segundo plano.

Como yo, hay muchos que su vida es un continuo sufrimiento y esfuerzo perseverante por la vida presentan un serio interrogante a toda la sociedad, en especial a los gobiernos,
empresas y políticas que utilizan criterios de rentabilidad ya sea económica (coste) o política (número de beneficiarios) que se centran sólo en las “grandes enfermedades”.


Con perdón de la palabra pero es una vergüenza que estén recortando el presupuesto de las investigaciones, como yo digo:

¡¡¡si no hay investigación no hay cura!!!

por Jaime Jiménez

Esperar 365 días para verles en las Colonias de Verano de ASEM

Colonias ASEM revista69VIVIR se trata de hacer que cada momento de tu vida, cada milésima de tu existencia sea irrepetible, saturada de felicidad. Se trata de sufrir, de aprender de la vida, de saber sobrellevar los momentos difíciles, de tirar para adelante sin mirar atrás, de saber reír, pero saber llorar, de ser sinceros, pero no callar ante lo injusto, y, si quieres algo, ir a por ello, con todo tu esfuerzo, tus ganas, con la felicidad de quien está convencido de que lo conseguirá.

Esto es lo que me han enseñado ellos. Personas que siguen adelante a pesar de todo, que te apoyan cuando más lo necesitas, que te hacen reír y llorar. Personas de las que cuesta despedirse porque en una semana se convierten en algo más que en unos amigos. Se convierten en tu familia.

Si, es raro tener una familia a la que solo se la ve una semana al año...o incluso menos que eso, pero en esa semana una sonrisa suya vale mil veces más que una sonrisa de cualquier otra persona en este mundo, mi felicidad dependerá de la suya en ese poco tiempo, y yo seré feliz porque sé que ellos lo son.

Esperar 358 días para verles, año tras año, es algo que merece la pena si después de tanta espera están ellos.
Que si alguien querido se va, estará dentro de cada uno de nuestros corazones, y que si alguien nuevo viene... Pues bienvenido a la gran familia de ASEM.

Solo me queda dar las gracias. Gracias por cada uno de esos momentos, gracias por esos 8 días tan maravillosos que te permiten crecer como persona y te permiten darte cuenta de cómo son las cosas en otras circunstancias. Pero sobre todo, gracias por haberme acogido en vuestra gran familia desde hace ya 5 añazos.
Sois algo más que increíbles.

por Andrea Fernández de la Rosa

Los niños tienen derecho a tener una vida plena y digna

Diego escribía la “O” del nombre en la punta de la hoja. Creció cuando Ainhoa le decía a Diego que no sabia hacer nada. Creció cuando los dibujos de la hoja salían de la hoja y se estiraban por la mesa. Creció en el patio del recreo, en todos los recreos, cuando Diego paseaba solo por el patio ajeno a todo y a todos.

Cuando llegaba a su casa, Noara se acurrucaba en el sofá con Lorena, conectaba el Canal Panda y empezaba a soñar .La madre sospechaba que no eran los dibujos animados que bailaban en los ojos de Noara y le preguntó:

- ¿Te encuentras bien, cariño?
-Si mamá,- ella le contesto sin apartar los ojos de las imágenes imaginadas.

Un día, el “si mamá” fue acompañado por dos lágrimas rebeldes. La mama dejó llorar a Noara,
acariciándole el pelo y le susurro palabras de cariño. Con las lagrimas le salieron las palabras, aquellas palabras que se fueron formando con el crecimiento de sus sueños: que Diego fuera igual a todos los demás chicos, que la “O” de su nombre se acercara a la letra “g”, que sus dibujos se quedaran más bonitos y coloridos dentro de su cuaderno, que en el patio no hubiera más paseos solitarios..

La mamá le explicó a Noara que Diego era un niño “especial”, distinto, tan diferente como lo son
todos los niños y las niñas, porque cada niño(a) es único(a). Único en su crecimiento y en sus sentimientos, único en su aprendizaje, único en el corazón de los demás…..Noara entendió y, enjugándose las lágrimas, le dijo:

-Ya sabes mamá, me gustaría que Diego tuviese un hermoso cuaderno, así como el mío.
El es muy aficionado a mi cuaderno, siempre que lo recoge, acaricia sus hojas. A veces dicen que el cuaderno de Diego no está bien y yo sé porque, Diego no se ajusta en el interior del cuaderno.

La madre le sonrío y la abrazó, lanzando la propuesta de hacer dos grandes cuadernos:
uno para ella, otro para Diego. A Diego le encantaban los animales y la tapa de su cuaderno sería un océano de peces y delfines, tortugas y corales, una sabana donde los leones persiguen a las cebras, una montaña donde las águilas hacen sus nidos, una llanura donde las mariposas vuelan alrededor de las espigas de trigo.

Noara también ama los animales, pero su libro es diferente. Es rosado como los sueños, amarillo como el sol y tiene a Polly y sus amigos, un castillo y muchas hadas. Ahora, en el patio, sentados en el suelo, tocan las tapas de sus cuadernos. Noara abre las puertas de su castillo encantado, coge la mano de Diego y, juntos corren por los jardines y vuelan en las alas de las mariposas.

Artículo de opinión por Marcelino Guillermo Fernández Garcia.

Revista de ASEM nº 67 (mayo 2012)

 

 

 

Venta de gofres

El 15 de noviembre del 2010, se celebró por primera vez en España un día para recordar y concienciar las Enfermedades Neuromusculares. Esta me parecía una buenísima ocasión para que se conciencie también el colegio de mi hijo Lucas de 9 años, que padece DM Duchenne. El niño va al colegio Alemán de Madrid (DSM), que es un colegio privado de 1500 niños desde 1º de primaria hasta el bachillerato y con muy buena fama y muy solicitado. Pero las instalaciones del colegio, por lo antiguo que es, no están adaptadas, y mi hijo es el único alumno con una discapacidad.

En su clase, los niños le han integrado estupendamente pero el resto del colegio no sabe mucho sobre él, por lo que se siente inseguro y como un “bicho raro” entre el “follón”. Es hora de informar a los otros niños y profesores, y quería aprovechar este día para que traten el tema en las clases y que a la vez los niños animen a sus padres a donar dinero. Mandé información y folletos a la dirección, que a la vez lo pasó a los profesores, y organicé, a raíz de una propuesta estupenda de la tutora de mi hijo, una venta de gofres durante los recreos. Así, siete madres y un padre nos pusimos con 15 gofreras y muchísimos recipientes de masa, que aportaron los padres y que sobró de una carrera benéfica del colegio, a hacer gofres desde las 8h hasta las 12h (si no se hubiera acabado la masa habríamos podido seguir hasta la tarde). Hizo mucho frío pero lo pasamos muy bien. Durante los recreos se acabaron enseguida los montones de gofres que hicimos durante las horas de clase. Los propios alumnos se pusieron a vender y hacerlos. Una mesa casi derrumba por el afán de comprarlos ...

Y así es como Lucas recuerda los acontecimientos:

“Un día, mi profesora dijo a la clase que dentro de poco será el día de las enfermedades musculares. En ese día se dona dinero para la investigación para que tenga pronto una medicina que me cure. Tuvimos la idea de recaudar dinero en el recreo vendiendo gofres, como lo hicimos ya para Haití. Hubo mucho jaleo, porque todos querían uno. ¡Pero hemos ganado 900 euros!“

Estamos muy contentos de haber podido recaudar este considerable importe. Lo transferimos a la cuenta de la Federación ASEM publicada en los folletos y posters y esperamos que realmente se aproveche para la investigación. Y ese día también ayudó para que los niños del cole conozcan un poco mejor a mi hijo. ¡Desde aquí nos gustaría agradecer la generosa colaboración del colegio alemán y todo su personal así como a los padres que participaron directamente.
 
 
 
Artículo de opinión por Lucas H. y Martina E.
Revista de ASEM nº65 (Marzo 2011)

¿Y ahora qué?

Es eso lo que a todas horas me pregunto cuando veo a mi hijo, nuestros hijos, que han llegado o están a punto de llegar a la mayoría de edad y hemos de decidir respecto a su educación/formación:

1. Quedarse en casa, obligándonos a los familiares a dejar nuestros trabajos para atender a nuestros hijos (aunque no sea la mejor educación para ellos ya que no hemos estudiado para ello)

2. Solicitar plaza en Colegios especializados, aunque en la mayoría de las ocasiones no sea el contexto ideal para ellos (se crean guetos)

3. Pelearnos para que nos admitan en un Centro “normalizado” donde nuestros hijos nunca seguirán el mismo ritmo que sus compañeros.

¿ Por qué cuando cumples 18 años, tienes discapacidad y quieres seguir formándote no hay un recurso educativo intermedio? O te metes en el gueto o te vas para casa.

Siempre pensé, quizá llevada por la esperanza, la ilusión o tal vez, por qué no decirlo, la negligencia inducida, que nunca llegaría este momento. Puede ser que el pertenecer a una sociedad que se supone moderna, integradora y desarrollada, me hiciera pensar que al llegar a este punto (que mi hijo cumpliera 18 años) las barreras de cuando ellos nacieron habrían desaparecido.

En nuestros paseos por la calle cuando eran pequeños, se preguntaban incesantemente si ellos llegarían a trabajar como el dependiente, el conductor de autobús, el bombero o el médico al que tan a menudo teníamos que visitar. Yo simplemente le miraba y le decía “al menos puedes intentarlo, tendrás alguna oportunidad”.

Ahora le he mentido, llevada por lo que otros me hicieron pensar que se podría conseguir, por las expectativas y promesas que nadie se ha encargado de materializar. Ahora, nuestros hijos, ya no tiene ningún lugar al que acudir para seguir la formación que con tanto esfuerzo personal y familiar hemos conseguido, a menos durante los primeros años de su vida.

¿Ahora ya no hay más futuro para él?, ¿todo el trabajo que ha hecho es para llegar a este final inconcreto y abrupto?

No estoy dispuesta, no estamos dispuestos, no debemos permitir que el talento, el esfuerzo y las especiales capacidades que poseen se pierdan por la dejadez de quién debería velar porque se cumplieran los derechos de formación, y no se quedaran en sueños. ¿Es todo Política? ¿qué está pasando? El derecho a la educación no debería estar sólo en manos de quién sólo dice, cada cuatro años, lo que queremos oír, y luego se olvida de lo dicho porque es más barato.

Ahora os pedimos que nos ayudéis, que nos apoyéis, que denunciéis que quieren abandonar a una parte de la sociedad especialmente vulnerable, y que ha luchado por ser parte de esta sociedad “normalizada”. Os pedimos que pidáis responsabilidades a quienes las tienen y que todos consigamos que las siguientes generaciones de padres e hijos no tengan que preguntarse... ¿y ahora qué?

Desde ASEMPA varias familias con niños en edad que rondan los 18 años esperamos tener una respuesta ante el tema de la falta de recursos educativos en el Principado de Asturias.

AHORA, es cuando necesitamos SOLUCIONES.

Artículo de opinión por Mª José, Begoña y Marcela.
Revista de ASEM nº 65 (marzo 2011)

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