Viajeros sin límite: Javier

 

 

2017-07-Javier-ViajerosJavier es secretario de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, perteneciente a Federación ASEM, vive en El Viso de Alcor, Sevilla y es un gran aventurero.

 

  -  Como bien sabemos, eres un gran viajero¿Cúal ha sido tu viaje más memorable? ¿Dónde fuiste?

Hace algunos años realicé el sueño de mi vida: Hacer un crucero. Fue con la Plataforma PREDIF y se desarrolló por el Mediterráneo. Salimos desde el puerto de Barcelona, para lo que me tuve que desplazar hasta allí en el AVE desde Sevilla. Me decidí por el tren por comodidad, puesto que en largas distancias no te encuentras problemas de acceso y puedes viajar sin bajarte de tu silla. PREDIF facilita mucho las cosas, pues lleva dos monitores/as con la organización del viaje previsto y para ayudarte en caso de necesitar algo. Hicimos escala en Villefranche (en este coqueto pueblo francés no hay puerto para grandes barcos y nos hicimos los valientes haciendo un transbordo a uno pequeñito que, no sin algún riesgo, nos llevó a tierra firme), Florencia y Pisa, Roma, Nápoles y Túnez (aquí no pudimos desembarcar debido a que el IMSERSO no tiene convenio con este país). Todas las excursiones desde el barco para visitar las ciudades fueron en autobús adaptado y el camarote también, aunque siempre surge algún contratiempo que hay que ir solventando con paciencia e imaginación y, sobre todo, no tener vergüenza alguna a la hora de solicitar ayuda.

También me gustaría mencionar un viaje a la Ribera del Loira y París gracias al encuentro internacional que organizó la AFM (Asociación Francesa de Miopatías) en 2012, fue espectacular.

Y, por último destacar, la Ruta por la Cornisa Cantábrica que organice desde casa, buscando por internet hoteles que tuviesen una habitación adaptada, que no accesible. Esto hay que asegurarlo bien antes, para luego no encontrarte sorpresas, por eso, una vez localizado el que cumple las exigencias, llamo directamente al hotel y me aseguro de las condiciones antes de reservar. Partimos desde Sevilla, en coche, hasta Oviedo. Nos recorrimos muchos pueblos de Asturias, preciosos. Luego seguimos para Santander y de allí a Bilbao, en plena Semana Grande y acabamos en el Valle del Baztán. En total fueron 12 días y más de 3.000 km., y es verdad, acabé agotado, pero con una satisfacción inexplicable.

  -  Y en todos esos viajes, ¿cómo valorarías los trayecto para usuarios de sillas de rueda? ¿Qué cosas mejorarías?

 

He hecho referencia a tres viajes distintos para comentar cuatro maneras de desplazarte: si lo haces en tu propio vehículo, ya lo conoces, pero si no lo tienes adaptado puedes alquilarlo, en internet aparecen bastantes empresas que los facilitan. En tren mi experiencia en larga distancia ya he mencionado que es muy buena y en corta también, pero en este caso hay que asegurarse que tanto la estación de partida como la de llegada sean accesibles y dispongan de personal de atención, en la web de ADIF encuentras esa información (http://www.adif.es/es_ES/infraestructuras/accesibilidad_estaciones/accesibilidad_estaciones.shtml). El barco que conozco fue genial (el Sovereing de Pullmantur), totalmente accesible y adaptado, bueno la piscina y jacuzzi no, pero también tengo noticias de que otras compañías también los tienen. El avión es otro cantar, pues tienes que deshacerte de tu silla y se la llevan a la bodega, si las maletas sufren, imaginaros la silla y luego la estrechez del pasillo y por tanto de la silla de transferencia, pero cuando hay que utilizarlo, paciencia y sonrisas.

 

"Es cierto que es más complicado, que encontramos muchos obstáculos, que los precios son más caros

 

y que en muchísimas ocasiones el miedo y la inseguridad nos embarga, pero la recompensa de poder disfrutar

 

de un minuto en lugares idílicos hace que valga la pena.

 

 

  -  ¿Y qué tal los alojamientos? ¿Sueles encontrar problemas de adaptación?

 

Alojamientos he encontrado de todo tipo y me he llevado grandes sorpresas, para mal y para bien. Desde un hotelito de cinco habitaciones y dos de ellas totalmente adaptadas, hasta un resort con cientos de ellas y ninguna accesible, aunque publicitaban que sí (tenía que ir moviendo muebles para poder pasar a la cama). Yo concretamente necesito plato de ducha y no bañera, por eso me aseguro antes llamando al establecimiento e insistiendo en que me manden fotos. También hago mucho hincapié en la altura de la cama, pues he encontrado algunas que parecían el Everest.

Nunca he podido localizar un hostal adaptado (supongo que lo habrá) por lo que he tenido que recurrir a hoteles que son más caros, pero sí estoy descubriendo últimamente que existen alojamientos rurales que, como son edificios recuperados y subvencionados tienen que cumplir con la normativa, están bien de precio y muy cómodos.

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- Recomendarías a otras personas con ENM que viajen? ¿Cuáles serían tus consejos para los lectores que vayan a emprender viajes?

Sin dudarlo. Es cierto que es más complicado, que encontramos muchos obstáculos, que los precios son más caros y que en muchísimas ocasiones el miedo y la inseguridad nos embarga, pero la recompensa de poder disfrutar de un minuto en lugares idílicos hace que valga la pena. Yo disfruto de todo, del recorrido, del paisaje, de la gente, de la gastronomía y hasta del cansancio cuando termino la jornada y me tiendo en la cama.

Como he descrito anteriormente hay varias maneras de viajar. Se puede contar con el programa de PREDIF o con el de Vacaciones de COCEMFE. También se puede comenzar realizando excursiones cercanas en el entorno donde se vive. Cerca de Sevilla puedo recomendar la ciudad de Carmona, o los pueblos de Setenil de las Bodegas, Villaluenga de Rosario, Grazalema, Ronda, la serranía de Huelva y un larguísimo etc. También es una experiencia muy positiva poder pasar un día haciendo un recorrido por alguna Vía Verde, que son accesibles y casi siempre cuentan con alojamiento rural adaptado. Yo conozco la de la Sierra Norte de Sevilla, la de Olvera-Coripe y El Ronquillo.

Pero después hay que ser valiente y dar un paso más. Pasar un par de días en Trujillo o el Parque de Monfragüe, por ejemplo y así hasta reunir la seguridad para pasar una semana, y luego dos, hasta que la economía aguante.

 

- Cuéntanos alguna anécdota o experiencia curiosa...

 

A veces, la expedición se convierte en una auténtica aventura, como me ocurrió en la Ciudad Encantada de Cuenca. Los miembros del organismo que rige el lugar me decían que la ruta no era accesible, pero mi mujer, Mati, y yo insistimos en que queríamos ver aunque fuese la primera piedra y tras mucho discutir nos dejaron acceder al recinto. Efectivamente, tras este primer tramo se hacía impracticable el camino para silla de ruedas, pero decidimos intentar hacerlo al contrario y armándonos de valor lo iniciamos, con alguna pequeña dificultad al principio, pero luego recorrimos más de la mitad, volviendo por el mismo lugar, así que en contra de todos los pronósticos y recomendaciones, pude disfrutar como un niño pequeño.

Esta medida de difundir en los medios de la Federación ASEM que el viajar es posible para una persona con una ENM, me parece muy acertada. También se podría hacer una base de datos que iría completando cada Asociación, con lugares y alojamientos accesibles de cada lugar y contrastados por la experiencia de los socios y socias.

 

 -  Qué crees que podemos hacer desde las asociaciones para promover el turismo inclusivo? ¿Con qué mensaje te gustaría despedir esta entrevista?

Las ENM no pueden secuestrarnos, debemos hacer lo posible para disfrutar en compañía de las personas que nos rodean, y para mí, sin duda, conocer otros lugares me hace crecer. Este año me esperan Las Merindades, en el norte de la provincia de Burgos, voy a escudriñarlas al límite y algún día de estos, seguro que cumpliré con otro gran sueño; viajar en globo.

 

 

Viajeros sin límite: Ainara

 

 

2017-07-Viajeros-Ainara-2Ainara tiene 38 años y es de Vitoria. Es miembro de la asociación ARENE y una de las cosas que más le gusta es descubrir nuevos lugares, por ello, ha querido compartir con nosotros sus experiencias de viajera sin límite.

 

 

- Sabemos que has hecho muchos viajes Ainara, pero ¿de cúal de ellos guardas mejores recuerdos?

 

Es muy difícil elegir un viaje, porque todos tienen muchos detalles especiales y mucha ilusión. He estado en muchos lugares como París, Estambul, India, Estocolmo, Flandes, Amsterdam y el Camino de Santiago. Creo que el que mejor recuerdo me trae es éste último, el Camino de Santiago, que lo hice con Xabi, mi pareja, desde Santo Domingo de la Calzada.

Xabi me hablaba mucho del Camino de Santiago, me enseñaba películas, etc. pero él nunca había cumplido su sueño. Un día salimos para dar un paseo por una “vía verde” (camino de senderismo que antes era una vía de tren) que hay en las afueras de Vitoria, y me resultaba agradable caminar entre el campo bajo el calor del sol. Ese día, su sueño se convirtió en mío. Y empezamos a hablar de lo bonito que sería ir por el Camino de Santiago juntos.

Recibimos mucha información y apoyo por un foro de internet, los Bicigrinos, que conocen bien el camino para hacerlo con bicicleta, donde pasa una bicicleta es fácil que pase una silla. Y en ese foro conocí a Txema, un señor que hizo el camino él sólo, con su silla de ruedas, un año antes que yo.

 

- ¡Impresionante! ¿Cuéntanos, cómo fue la realidad de encarar las distintas etapas de El Camino en silla de ruedas?

 

El padre de Xabi nos llevó en coche hasta Santo Domingo, y nos dejó en el albergue de la Asociación de Amigos del Camino, que tiene una habitación accesible, con baño adaptado y ducha a ras de suelo. La acogida de los hospitaleros voluntarios fue muy buena.

Al día siguiente empezamos a andar. Y estaba lloviendo por la mañana. Fue muy dura la primera etapa, porque la lluvia es incómoda aunque sea en verano. Pero los días siguientes fuimos aprendiendo a superar las dificultades que se iban presentando. Y la satisfacción que se siente cuando las superas, no tiene palabras. Llegas a creer que puedes con todo.

Es posible hacer el camino con silla de ruedas. Cada año hay 50 personas que llegan a Santiago por este medio.

 

Lo más importante es tener claro que se quiere viajar,

y poco a poco buscar los medios,

imposible no hay casi nada.

 

 

 

  -  Cuéntanos alguna anécdota, alguna historia divertida que recuerdes.. ¿Recomendarías a otras personas en tu misma situación que viajen?

El día que llegamos a Santiago habíamos perdido la pista de un montón de amigos, que creíamos que no volveríamos ver. Al día siguiente volvimos la Plaza del Obradoiro para verla como turistas y...¡allí estaban! Unos llevaban dos días haciendo turismo, otros acababan de llegar. ¡Organizamos un alboroto!

 

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-  ¿Recomendarías a otras personas en tu misma situación que viajen?

No recomiendo que viajen sólo porque han visto que hay gente que viaja y lo pasa bien, sino porque ellos tienen curiosidad por conocer sitios, cultura, arte... Este tipo de viajes suponen renunciar a comodidades que tenemos en casa, así que hay que estar muy decidido para hacerlos. Por ejemplo, yo no llevo mi silla motorizada para no arriesgarme a que se estropee, pero me gusta tanto hacerlo que no me importa.

Lo más importante es tener claro que se quiere viajar, y poco a poco buscar los medios, imposible no hay casi nada. Cada vez hay más albergues accesibles y, en otros que no lo son, los hospitaleros se esfuerzan en cuidar a todos los peregrinos que tienen más dificultades. Pero por parte de los peregrinos, aunque usen silla de ruedas, también tienen que saber que algunas comodidades les van faltar.

Las caminatas, algunas son accesibles, también tienen obstáculos, y en ellos está parte de su encanto, otras no accesibles hay que buscar rutas alternativas por arcenes o carreteras sin uso.

 

 

 
 
 

 

Viajeros sin límite: Marta

 

 

2017-07-Marta-en-EgiptoMarta es socia de la asociación guipuzcoana GENE, miembro de Federación ASEM. Le encanta viajar y el año pasado pudo cumplir un sueño compartido con su hermana y su marido: visitar juntas Egipto,  conocer sus los maravillosos templos, y por supuesto, visitar las pirámides.

 

- Cuéntanos Marta, ¿qué te llevo a decidir Egipto como destino turístico?

Ir juntas a Egipto era un sueño de infancia de mi hermana. Ella siempre me decía que algún día me llevaría a conocer ese exótico país, pues a mí me encantaban las antiguas civilizaciones y todo lo relacionado con la cultura egipcia. Así fue que en octubre del año pasado, coincidiendo con el 25 aniversario de mi boda, mi familia nos regaló este maravilloso viaje. Y así, pudimos cumplir nuestro sueño, haciendo que mi hermana, mi marido y yo nos lanzáramos a la aventura de conocer Egipto, todo un reto para alguien como yo que convive con Distrofia Muscular de Cinturas y es considerada como gran dependiente.

 - ¿Cómo fueron los diferentes vuelos? ¿Cómo valoras el viaje en avión, y los viajes internos por Egipto?

El viaje en avión fue bien y sin contratiempos, eso sí, las personas con nuestro grado de discapacidad  tenemos que estar preparadas para la sensación de, como yo lo llamo, “saco de patatas” que se tiene cuando te suben y bajan de la cabina. Por lo demás todo fue bastante bien, y eso que llevábamos una grúa de transferencia como equipaje a facturar que era enorme, pero no hubo ningún problema. Tanto el trayecto internacional, como los vuelos internos dentro de Egipto habían sido reservados por la agencia de viajes privada con quienes contratamos el viaje, Viajes Easo, ellos lo habían cuadrado todo para que en cada vuelo contáramos con las ayudas de accesibilidad pertinentes. La verdad es que la agencia hizo muy buen trabajo, pues no nos tuvimos que preocupar de hacer nosotros estas gestiones.

 - Otra parte fundamental del viaje fue navegar por el Nilo ¿cómo fueron estos viajes en crucero y en barca?

El crucero fluvial era fantásico, muy bien equipado pero no tenía ascensor. Aún así esto no supuso ningún problema pues contábamos con la ayuda del personal del barco para subir y bajar y también me acompañaban a las excursiones. También hicimos varios trayectos en faluca, unas barcas pesqueras pequeñas con las que llegábamos a lugares como Nubia y otros sitios más recónditos.


"Los de mi grupo me llamaban ‘La Faraona’ por aquello de subir como en un trono las
escaleras de los templos que visitábamos”

En general es un país donde, como suele suceder en países más pobres, no hay muy buenas condiciones de accesibilidad. Pero eso sí, el sentido de humanidad, y solidaridad de sus gentes lo compensa totalmente, pues pudimos llegar a todos los lugares que quisimos visitar gracias a la hospitalidad y amabilidad que allí se respiraba.

El grupo con el que íbamos eran muy majos y mira que eran todos desconocidos. Pero fueron siempre muy pacientes con nuestros ritmos, y me hicieron sentir totalmente integrada. Me llamaban “La Faraona” por aquello de subirme como en un trono las escaleras de los templos o cuando me subían y me bajaban del barco, o las escaleras que encontrábamos en muchas de las visitas a Templos y Pirámides. Lo pasamos realmente bien y tengo muy buenos recuerdos de lo vivido.

 

2017-07-Marta-en-Egipto-2

Nos ha tocado vivir con una enfermedad muy dura, por eso, hay que intentar disfrutar al máximo cada momento.”

- ¿Y en la capital? ¿Cómo fueron las cosas en El Cairo?

La verdad es que fue toda una aventura, con el añadido de moverse en silla de ruedas, pero me sentía como en un cuento de hadas, era un sueño hecho realidad. Nunca había estado en un país musulmán y realmente lo recuerdo todo como en un cuento. El ambiente, las calles, sus gentes, las mezquitas... Recuerdo que me encantaba oír la llamada a la oración que hacen los almuédanos desde el alminar, son escenas absolutamente evocadoras.

El hotel de El Cairo era muy bonito y estaba totalmente adaptado. Además si te surgía una necesidad el personal del hotel la resolvía con muy buena disposición y un gran sentido de cooperación. Recuerdo que tuvimos un problema al llegar pues la cama no tenía espacio por debajo para poder meter las patas de la grúa de transferencia. Lo avisamos al personal del hotel y rápidamente lo solucionaron poniendo unas alzas en las cuatro esquinas de la cama y creando así el espacio necesario para las patas de la grúa. Realmente resolutivos y con un sentido de la amabilidad digna de destacar.

- ¿Le recomendarías a otras personas en tu misma situación que viajen?

A mí me gusta mucho viajar. He ido con viajes preparados para personas con discapacidad de PREDIF y de COCEMFE, y también con ELKARTU. Además he hecho viajes con mi familia a cruceros y otros destinos, y la verdad es que con ganas se llega a donde quieras. Yo tengo una distrofia muscular de cinturas y soy totalmente dependiente, aún así me encanta viajar y pienso que estas enfermedades no deben frenarte, pues se aprende mucho de las experiencias en los viajes.

 -  Cuentanos alguna anécdota, alguna historia divertida que recuerdes..

Fue una experiencia conmovedora, encontrar a alguien como yo en un lugar tan absolutamente inaccesible y perdido como aquél. Toda una lección para nosotros los occidentales que acostumbramos a vivir con cierto nivel de comodidades. Esta isla era natural y salvaje, ni siquiera las calles estaban asfaltadas, eran caminos de tierra. Y allí vivía este hombre con distrofia, en un lugar donde ni siquiera había cemento o asfalto.

Nos contó que había conseguido una silla de ruedas eléctrica a través de una ONG.

Tengo una historia bastante impactante que ocurrió en una excursión al poblado Nubio, un lugar totalmente aislado y muy inaccesible donde llegábamos navegando en falucas, los barquitos de pescadores que te comentaba antes. Pues bien, estando en una de estas remotas islas perdidas en el Nilo, nos encontramos con un lugareño de más o menos mi edad que iba en silla de ruedas y curiosamente tenía una distrofia muscular.

 - ¿Con qué mensaje te gustaría despedir esta entrevista?

Nos ha tocado vivir con una enfermedad dura pues son degenerativas y su evolución no para. Lo que hacías ayer ya no lo puedes hacer hoy y lo que haces hoy no sabemos si lo seguirás haciendo mañana.

Por eso, es importante vivir cada momento y disfrutar de lo que se tiene, ya sea en tu barrio o ciudad, o si puedes de viaje, cerca o lejos. No importa la distancia, lo verdaderamente importante es disfrutarlo. Pues los viajes te cambian el chip y te hacen ver otras cosas, a veces peores, a veces mejores, pero que siempre te aportan y gratifican.

"Estando perdidos en una isla en la región de Nubia, en medio del Nilo,
conocí a un hombre con distrofia muscular como yo, ¡increíble!”

 

Mi enfermedad y yo

Me llamo Hilari y padezco una polineuropatía tipo Charcot Marie Tooth.

La enfermedad se me diagnosticó a los 6 años así que no tengo recuerdos del impacto ya que era pequeño, sólo se lo que me han contado mis padres. El primer diagnóstico entre comillas que tuve fue de Duchenne y digo entre comillas ya que quien se atrevió a hacerlo era un ortopeda y además les dijo a mis padres que no se preocuparan por mi educación ya que no viviría demasiado, así a chorro. Es importante la manera de comunicar un diagnóstico, pienso que debe hacerse con tacto, sin esconder las cosas, pero intentar positivarlas y es importante orientar a padres y afectados hacia la asociación para obtener apoyo de los iguales. En aquella época se estaba formando ASEM y mis padres estuvieron allí desde el principio.

Mi enfermedad ha sido de evolución muy lenta así pues, en mi infancia la única diferencia que tenía yo con los demás niños era que caminaba “raro”, que caía a menudo y que no podía correr o saltar como los demás. Ni la pandilla del barrio ni en la escuela nunca se me discriminó por estas diferencias y siempre fui uno más. No fue hasta llegar al instituto cuando me empezaron a marcar con la palabra “cojo”, lo que me daba mucha rabia y provocó en mí un rechazo a la enfermedad y todo lo que tuviera que ver con ella. No es que negara la enfermedad ya que es evidente que la sufro pero, por ejemplo, no quería saber nada de ASEM ni de las actividades que hacían. Pasé de asistir a campeonatos de ajedrez, fiestas, salidas a no ir a nada a pesar de que mi madre estaba en la Junta de la asociación. Culpaba a la enfermedad de mi infelicidad en ciertos momentos de mi vida.

En cuanto a mis padres, nunca han caído en la sobreprotección, dejando  espacio para que fuera yo el que descubriera mis límites y viviera mi vida. Hay que dejar que la persona afectada desarrolle sus aptitudes sociales y aprenda las herramientas para poder vivir de la manera más autónoma posible, cada uno dentro de sus limitaciones. Aquí siempre está la palabra temida que es: sobreprotección; a pesar de que no siempre será fácil hay que intentar evitarla.

Después del instituto cursé la carrera de ingeniería industrial y en estos años ya fue cuando tomé conciencia de que yo tenía una enfermedad con la que conviviría toda la vida y que por lo tanto era un error negarla o rechazarla. Me hice mayor y empecé a vivir la vida de otra manera, más positiva hacia mí mismo y a los demás.

Entonces, empecé a buscar los aspectos positivos que puede tener la enfermedad como las diferentes ayudas que existen. Un ejemplo es el hecho de que yo viajé mucho a Madrid donde reside mi pareja, y pese a que me cansaba mucho no quería hacer uso del servicio de ayuda que hay en los aeropuertos, lo que después de la toma de conciencia ya nunca he dejado de usar. Como este podría poner muchos ejemplos: grado de discapacidad, tarjeta de aparcamiento, ... En mi fase de negación todas estas cosas para mí no existían, no quería saber nada, yo no era un afectado.

También empecé a colaborar activamente en ASEM a muchos niveles. Fue como dar la vuelta a un calcetín. Tengo que decir que hace 7 meses que me he casado con mi novia, también afectada por una enfermedad neuromuscular, así que puedo decir que gracias a ASEM he conseguido la máxima felicidad.
Pero también llegó la progresión de la enfermedad y con ella la multiplicación de las dificultades para hacer la vida diaria. Muchas veces oigo hablar a los psicólogos de los procesos de duelo, sobre todo asociados a la muerte, pero creo que también cada pérdida de fuerza o de posibilidad de hacer algo es un proceso de duelo, ya que lo que se pierde ya no se recupera y con la realidad de que son procesos de duelo continuos. Esta es la característica de las enfermedades degenerativas con la que es más difícil convivir. Pero no hay que dejarse vencer y hay que aprovechar los recursos que hay a nuestro alcance.

Es importante trabajar por varias razones, una por el contacto con los compañeros y el salir de casa y la otra para tener unos ingresos siempre necesarios para hacer frente a los gastos que conlleva la enfermedad. Otro aspecto donde las emociones están a flor de piel es el de las visitas médicas. Más allá del momento del diagnóstico, del que ya he hablado y que es quizás el más impactante, pienso que cuando vamos a visitar el neurólogo lo que buscamos es información de las investigaciones en curso y saber la evolución posible de nuestra enfermedad. El médico debe saber dar respuesta a nuestras inquietudes de forma realista pero positiva y esto no siempre sucede. El momento presente lo conocemos mejor que nadie, pero necesitamos orientación para el futuro.

Ya por último comentar que el movimiento asociativo es un espacio imprescindible para las personas afectadas y sus familias ya que el apoyo, la acogida, y el poder compartir nos ayuda a controlar mejor las emociones.  ASEM me ha dado mucho ya que me ha hecho conocer gente muy interesante que han acabado formando parte del círculo íntimo de amistades y también me ha dado mi pareja, la persona más importante en mi vida, nunca lo podré devolver. Son emociones muy vividas que hacen que a pesar de los problemas, que también existen en las relaciones humanas, me siento muy orgulloso de ASEM y la defenderé donde haga falta.

En resumen, nuestro colectivo tiene unas emociones diferentes a otros y hay que conducirlas muy bien para no caer en el pasotismo o incluso en la depresión, la superación no siempre es el camino más fácil ya que supone un esfuerzo, pero vida solo hay una y hay que vivirla al máximo posible.
Muchas veces hacen más daño las barreras mentales que las físicas.
Como dijo Salomón “el ánimo es la principal medicina”.

Bailaremos bajo la lluvia

La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad, constancia diaria y sacrificio rutinario haciendo ejercicios físicos para que la enfermedad no avance  ya que lo único que lo retiene es la gimnasia diaria.

A lo largo de mi vida he tenido muchos altibajos, más bajos que altos pero siempre he salido con optimismo y ganas de vivir. No hay que perder la fe por la vida porque se tenga una enfermedad.

Darle desde aquí un tirón de orejas a la Sanidad Publica de España, decirles que luchen por nuestros intereses, que somos personas con entusiasmos, con sueños, metas, ganas de vivir... como cualquier otra persona. Que no nos echen en el olvido por la crisis. Gracias a la Federación ASEM y otras muchas que luchan día a día para que los enfermos neuromusculares nos sintamos amparados y apoyados.

Gracias.

Mi enfermedad ha dado cambios muy importantes a lo largo de mis veintiséis años de vida, en principio cuando no había tantos avances y estudios científicos se me dijo que tenía Distrofia Muscular tipo: Cintura. He convivido con este diagnostico desde que prácticamente nací hasta hace cinco meses que me dieron otro nuevo diagnóstico: un tipo de miopatía mitocondrial, que sigue siendo una enfermedad neuromuscular degenerativa pero con muchísimas menos personas que la sufren, tan solo cinco en el mundo, cuatro recién nacidos repartidos por toda la geografía del mundo y yo, el único adulto que sobrevive a este diagnostico. ¡Y es casi un milagro que haya llegado hasta aquí! (Según
los profesionales).

No hay que abandonar nunca los sueños, porque si no se sueña parece que la vida no tiene sentido. Algún día darán con la tecla para la cura o tratamiento de nuestra enfermedad neuromuscular. Ojalá.


Mientras tanto abrimos el paraguas de la felicidad y el amor y bailaremos bajo la lluvia hasta que pase la tormenta y salga el sol.

 

Simón Ruiz - Sevilla

Revista ASEM nº69

Tú eres la puerta, el camino y la luz

Hace unos días llegó a mis manos esta revista. Me llamó la atención el artículo de ‘comparte tus ideas’ en la que personas como Simón Ruiz compartían sus experiencias.

Mi nombre es Míriam, tengo 21 años y padezco distrofia muscular. Empecé a padecer los síntomas cuando tenía catorce años y nunca habría imaginado cómo esto perturbaría mi vida. Me sentía presa de mi propia cárcel, la cárcel de saber y no poder seguir adelante, de la soledad impuesta y no deseada. Durante mucho tiempo creí estar en un pozo sin salida, del cual no estaba segura si quería salir. Me avergonzaba, me aislaba. Me sentía triste y sola. Lo que no imaginaba es que esto iba a poner en orden las cosas más importantes de mi vida.

Comencé a ver mi enfermedad como un diamante, un diamante que haría cosas sorprendentes por mí. Me vi más unida que nunca a mi familia (que a día
de hoy sigue siendo un gran apoyo), la palabra fe y vida adoptaron significados totalmente diferentes, poseía una fuerza y vitalidad increíble. Tenía ganas
de batallar contra la distrofia y salir adelante. Y a día de hoy no he dejado de hacerlo.

No pierdo las ganas porque cada vez estoy más segura de que luchar es la única forma de conseguir metas. Casi todo lo que me rodea es todo lo que quiero y necesito. Este año comenzaré la carrera de Educación Especial. He conocido a gente extraordinaria y he aprendido que con fuerza y constancia todo se
puede. Tengo muchos sueños que cumplir y no pienso descansar.

Tú eres la puerta, el camino y la luz.

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