Bailaremos bajo la lluvia

La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad, constancia diaria y sacrificio rutinario haciendo ejercicios físicos para que la enfermedad no avance  ya que lo único que lo retiene es la gimnasia diaria.

A lo largo de mi vida he tenido muchos altibajos, más bajos que altos pero siempre he salido con optimismo y ganas de vivir. No hay que perder la fe por la vida porque se tenga una enfermedad.

Darle desde aquí un tirón de orejas a la Sanidad Publica de España, decirles que luchen por nuestros intereses, que somos personas con entusiasmos, con sueños, metas, ganas de vivir... como cualquier otra persona. Que no nos echen en el olvido por la crisis. Gracias a la Federación ASEM y otras muchas que luchan día a día para que los enfermos neuromusculares nos sintamos amparados y apoyados.

Gracias.

Mi enfermedad ha dado cambios muy importantes a lo largo de mis veintiséis años de vida, en principio cuando no había tantos avances y estudios científicos se me dijo que tenía Distrofia Muscular tipo: Cintura. He convivido con este diagnostico desde que prácticamente nací hasta hace cinco meses que me dieron otro nuevo diagnóstico: un tipo de miopatía mitocondrial, que sigue siendo una enfermedad neuromuscular degenerativa pero con muchísimas menos personas que la sufren, tan solo cinco en el mundo, cuatro recién nacidos repartidos por toda la geografía del mundo y yo, el único adulto que sobrevive a este diagnostico. ¡Y es casi un milagro que haya llegado hasta aquí! (Según
los profesionales).

No hay que abandonar nunca los sueños, porque si no se sueña parece que la vida no tiene sentido. Algún día darán con la tecla para la cura o tratamiento de nuestra enfermedad neuromuscular. Ojalá.


Mientras tanto abrimos el paraguas de la felicidad y el amor y bailaremos bajo la lluvia hasta que pase la tormenta y salga el sol.

 

Simón Ruiz - Sevilla

Revista ASEM nº69

facebook Fed ASEM g twitter Fed ASEM g Youtube Fed ASEM g googleplus Fed ASEM g flikr Fed ASEM g

Recibir el Boletín Informativo

Donativo Online

Donativo-Fed ASEMHaz un donativo

Colabora con los proyectos de Federación ASEM

Twitter ASEM

Federacion_ASEM RT @VHIR_: El #VHIR junto con el @IISLaFe investigan la mutación genética de una enfermedad rara, la distrofia muscular de cinturas 1F, med…
18hreplyretweetfavorite
Federacion_ASEM La asociación ASENSE-A ya está planificando su encuentro navideño. No te lo pierdas! #Navidad2017 https://t.co/OXdcFcE9hp
20hreplyretweetfavorite

Nuestras asociaciones 


 ASEM CatalunyaASEM AragonasemcanASEM CLMASEM Castilla LeónASEM Comunidad ValencianaASEM GaliciaASEM MadridASEMPAAsenecanASENSE-AASNAENBENEELA EspañaFundación ACDMFundAMEGENEAEPEFAEPMIAFENMVAAMESARENE

 

 

Federación ASEM es miembro de


 Neuroalianza Plataforma de pacientesAlianza AireAGPEurordisCOCEMFE

 

Patrocinadores


 

 msssi-secretaria-estadoReal Patronato de la Discpacidadmsssi-secretaria-estado-fis

pfizerptcquinielistarenfesanofi-genzymeultragenyxacsair liquidecaixabankFeninfundacion inocentefundacion oncefundacion pelayofundacion seplaiberiaObra social La Caixalilly novartisgsk

 

Colaboradores


 

CreercibererFundacion CerebroFIGGAESSEMERGENsensportylacera

 


 

C. Ter nº20 Oficina 10, 08026 Barcelona | Tel. 934 516 544 | Aviso Legal | Política de Privaciad | Contacto | Enlaces de interes