ASEM Aragón ha desarrollado durante un año un proyecto de atención socio-sanitaria especializada para personas con enfermedades neuromusculares

ASEM ARAGONGracias a la solidaridad de las personas que colaboraron en la Gala  Inocente Inocente y a las donaciones recibidas a través de la web, más de 40 familias han recibido información y orientación desde Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón). Así, seis menores con una enfermedad neuromuscular han podido recibir durante un año más de 269 sesiones, siendo 112 a domicilio y 157 en consulta. 

ASEM Aragón ha podido sufragar parte del coste de cada una de estas sesiones realizadas gracias a la subvención de 5000€ recibida por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

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IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial

2018-04-Encuentro-AEPMIEl IX Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial organizado por la asociación miembro de Federación ASEM, AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales), tendrá lugar el sábado 19 de mayo.

La novena edición del Encuentro de familiares y afectados por patología mitocondrial servirá de plataforma de encuentro para familias, profesionales y estudiantes para conocer, compartir y reflexionar sobre los avances y aspectos novedosos relacionados con las patologías mitocondriales.

Como novedad, esta edición del encuentro contará con talleres para los más pequeños y también para los adultos, además de las ponencias donde se presentarán los avances en relación a la investigación científica de las enfermedades mitocondriales.

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Jornada "Ensayos clínicos: Aspectos éticos y de comunicación"

2018-04-jornadas-ensayos-terapeuticosLos días 4 y 5 de mayo se celebran en Barcelona las jornadas "Ensayos terapéuticos: Aspectos éticos y comunicación" organizadas por ASEM Catalunya, con el objetivo de profundizar en los procesos en la innovación terapéutica en enfermedades neuromusculares, y abordar cuestiones éticas y de difusión de los mismos. La jornada tendrá lugar en el Casa del Mar, (C/Alboreda 1-13, Barcelona) y están abiertas a todos los públicos.

Programa:

Viernes 4 de mayo 2018

16 a 16:30h – Inauguración – Hble. Conseller de Salut (pendiente de confirmación)

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I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita

2018-04-Jornada-Cientifica-AMCEl próximo sábado 21 de abril, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España (AMC España), celebra la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, un encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado.

Bajo el lema ‘Un Desafío en su Diagnóstico’ en esta Jornada Científica se dará visibilidad a las personas que conviven con  Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) y se abordarán aspectos relacionados con accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.

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