ASEMPA conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias

Día EERRLa Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA se une a la conmemoración del 28 de febrero, Día Mundial de las Enferemdades Raras participando en los actos:

Junto a Cocemfe Asturias, se realizará un taller de danzas del Mundo "Levántate y danza"que acompañará la artista plástica Live Painting realizando un cuadro en direto, además se repartirán camisetas y chocolatinas y para finalizar se hará una lectura del manifiesto reivindicativo y una suelta de globos. La jornada tendrá lugar el 18 febrero en Avilés, Plaza de España de 12 a 14h.

El 28 de febrero a 19'00h representantes de ASEMPA participarán en el acto oficial organizado por la Consejería de Sanidad en el salón de actos del HUCA, junto a autoridades sanitarias y políticas, en representación de las asociaciones de enfermos y/o familiares de personas afectadas por estas enfermedades. Dicho acto finalizará con un concierto del Joven Coro de las Fundación Princesa de Asturias. Asimismo el 28 de febrero la asociación tendrá un stand informativo en el Espacio solidario del Centro comercial INTU, Siero.

En relación al Día Mundial de las Enferemdades Rarasla asociación abre una convocatoria de diseños de la camiseta deportiva para la carrera solidaria de ASEMPA. Se podrán enviar diseños hasta el 22 de febrero en el email Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. o en la sede de la asociación. La Junta Directiva hará la selección del diseño ganador que ilustrará la camiseta  oficial de la carrera solidaria 2017.

Más información:

ASEMPA
985 165 671 / 984 299 718
Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Concierto Solidario por el Día de las Enfermedades Raras

2017-02-Concierto-DiaEERR-AepefUn año más, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), con la colaboración solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El próximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendrá lugar un concierto solidario en conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras a las 6 de la tarde.

El concierto contará con el siguiente programa:

Los componentes del trío Arión, Álvaro Martín, Alicia Cortés y Marina González interpretarán:

-         Trío en Sib mayor, Kv 254.

-          Trío en Re menor de Anton Arensky.

María José Burguillos:

-         El País del Ayer (Versión en español de Scarborough Fair). Autor Anónimo.

-         Alza la Copa. Autor: Donato Goyeneche

-         Tango Volver. Música: Carlos Gardel. Letra: Alfredo Le Pera

-         Zorongo Gitano. Compositor: Popular Andaluza. Letra: Federico García Lorca.

-         Volverán las Oscuras Golondrinas. Música: María José Burguillos. Letra:
Gustavo Adolfo Bécquer.

-         Sunrise. Música: Donato Goyeneche Letra: Elena Ibarbia.

 

La entrada será libre con reserva, hasta completar aforo.

Pueden hacerse las reservas en www.aepef.org

Más información:
AEPEF
916584859 (de lunes a viernes y de 16:00 a 19:00h.)
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Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

Dia EERREl próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y  la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
 
La jornada estará compuesta de las siguientes actividades:
 
10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.

12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.

13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
 
ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria nº 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 – 942320579
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Huelva con pa'lante se moja por las enfermedades raras

2017-02-ASENSEA-Huelva-28FLa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huelva con una actividad llamada "Huelva con pa´lante se moja por las enfermedades raras", que consistirá en una jornada acuática en el Centro Wellness 02 y que tendrá lugar el próximo 25 de febrero a las 17:00h, 18:00hy 19:00h, según se cierren cupos. 

Además varias entidades de pacientes con enfermedades raras instalarán mesas informativas en el mismo centro, entre ellas habrá una mesa representativa de ASENSE-A para dar visibilidad al colectivo de personas con enfermedades neuromusculares con motivo del día internacional de las Enfermedades Raras. 

Más información:
http://buff.ly/2lchGYw

ASENSE-A
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617 217 944

 

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