Andaluc铆a acoge el XI Congreso Nacional de Miastenia, en el que se debatir谩 sobre la situaci贸n actual de esta patolog铆a

2018-03-XI-Congreso-Nacional-MiasteniaLos pr贸ximos d铆as 2 y 3 de marzo se celebrar谩 en el Hotel Abades Benacaz贸n (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigaci贸n que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.

Durante el Congreso, que este a帽o lleva como lema 鈥淧or la Investigaci贸n, por la difusi贸n鈥 Juntos es mejor鈥, se dar谩 a conocer por d贸nde se encamina en la actualidad la investigaci贸n en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de car谩cter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en Espa帽a. La Miastenia afecta a los m煤sculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

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"El valor de las palabras" un t铆tulo que publica ASEM Galicia para abordar en primera persona vivencias y reflexiones sobre las enfermedades neuromusculares

 2018-01-ASEMGalicia-Libro-el-valor-de-las-palabras鈥淓l valor de las palabras: la enfermedad como una oportunidad鈥 es el t铆tulo del manuscrito elaborado por la Asociaci贸n Gallega de Enfermedades Neuromusculares ASEM Galicia. El libro recoge dieciocho testimonios y reflexiones personales de socios y familiares, que transmiten la realidad de las enfermedades neuromusculares. Son historias reales que cuentan en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evoluci贸n de la enfermedad y c贸mo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida. Cada uno de los relatos est谩 acompa帽ado por una ilustraci贸n del dibujante Fernando Ruibal.

Las historias las cuentan sus protagonistas, por una parte los afectados como Consuelo, Domingo, Yessica o Manuel que hablan de c贸mo pasaron de la conmoci贸n del diagn贸stico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad.

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Teatro solidario en Almu帽ecar y Mallorca con AEPMI

 2018-02-Apemi-Teatro-SolidarioLa asociaci贸n miembro de federaci贸n ASEM, AEPMI (Asociaci贸n de Enfermos de Patolog铆as Mitocondriales), organiza varias actividades culturales para el mes de febrero de 2018

17 febrero Teatro solidario en S贸ller (Mallorca)
"L脡tern Mecanoscrit" a cargo de la compa帽ia de teatro La Impaciencia, la entrada-donativo ser谩 de 10鈧 y los beneficios ir谩n destinados a proyectos de AEPMI. Puedes reservar la tuya escribiendo a  Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
 
21 de febrero presentaci贸n del libro "Pedro" en el Ayuntamiento de Madrid.

El 21 de febrero a las 19.30 h se presenta el libro "Pedro" en el Ayuntamiento de Madrid. Esperamos que las ventas sean un 茅xito y que se pueda recaudar para la continuidad del proyecto. 

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Visita el Museo Mar铆timo de Barcelona con ASEM Catalunya

2018-01-AsemCatalunya-Dinar-GermanorAsem Catalunya, Asociaci贸n Catalana de Persones con Enfermedades Neuromusculares, celebra el pr贸ximo 3 de febrero de 2018 la comida anual de "germanor".  Este a帽o el lugar elegido es el Museo Mar铆timo de Barcelona y la jornada incluir谩 tambi茅n una visita guiada al Museo.

Agenda del dia

12h Visita guiada al Museo Mar铆timo de Barcelona

14h Comida de "Germanor" Asem Catalunya 鈥 Men煤 25鈧:

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Federacion_ASEM RT @NoInvisibles: 10潞 Jornada Informativa sobre #ENM Enfermedades Neuromusculares de @ASEMGRAGranada Granada, 20 de octubre de 2018 #Laluch
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Federacion_ASEM RT @Discapnet: 驴Ya has visto el v铆deo #AmorNOesControl? @Fundacion_ONCE @LegalitasFunda y @fundaciondepjov con apoyo de @CarolinaMarin y Ro鈥
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