Cantabria con el Día de las Enfermedades Raras

Dia EERREl próximo  día 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en este año, tiene como lema mundial “La investigación es nuestra esperanza” y en Cantanbria la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE-Cantabria, y  la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
 
La jornada estará compuesta de las siguientes actividades:
 
10,00 a 12,30 h. - Carpa informativa sobre las enfermedades raras en la Plaza Porticada.

12,30 h. - Marcha solidaria desde la Plaza Porticada al Ayuntamiento de Santander.

13,00 h. – Concentración en la Plaza del Ayuntamiento de Santander y lectura del manifiesto por las enfermedades raras a cargo de personas afectadas y familiares para trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
 
ASEMCAN
Avd. Cardenal Herrera Oria nº 63 Interior, 39011 - Santander

942323856 – 942320579
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ASEM Aragón se suma a la campaña por el Día de las Enfermedades Raras

2017-01-Teatro-Solidario-ASEM-AragonZaragoza, 20 febrero 2017.- Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.*

 

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Jornada por el Día de las Enfermedades Raras en Barcelona

asem-catalunyaLa Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisión organizadora de la Jornada por el Día de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente enlace http://buff.ly/2lIi6cC 

La jornada se celebrará el martes 28 de febrero de 2017 en el Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu (Calle Santa Rosa, 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona). Comienza a las 9:30 y finaliza a las 14:45 horas con una copa de cava y un gospel in crescendo.

Más información: http://buff.ly/2kHZ2vK

ASEM Catalunya
932 744 983
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Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el Día de las Enfermedades Raras

2017-02-Concierto-PonchoK-ASENSELa Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía ASENSE-A, gracias a la implicación solidaria del Ayuntamiento de Algámitas (Sevilla) presentan un magnífico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras. El concierto tendrá lugar en el Sala de la Cultura, el sábado día 25 de febrero.

Además el domingo 26 de febrero se celebra la Carrera Solidaria “Camping El Peñón”, con categorías y distancias para todas las edades.

La asociación ASENSE-A quiere mostrar su agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Algámitas por su inestimable colaboración, que muestra su compromiso y sensibilidad con el colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.

Más información:

http://buff.ly/2lCO1ee

ASENSE-A
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617 217 944

 

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