Actividades del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras 2017

Dia mundial Enferemedades Raras

En esta secci贸n puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federaci贸n ASEM est谩n llevando a cabo para la conmemoraci贸n del 28 de febrero, D铆a Mundial de Enfermedades Raras

 

IMAGE Cantabria con el D铆a de las Enfermedades Raras

El pr贸ximo  d铆a 28 de Febrero, se celebra el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, que en este a帽o, tiene como lema mundial 鈥淟a investigaci贸n es nuestra esperanza鈥 y en Cantanbria la Asociaci贸n C谩ntabra de Enfermedades Neuromusculares ASEMCAN participa en las actividades conmemorativas junto a la Federaci贸n...
IMAGE ASEM Arag贸n se suma a la campa帽a por el D铆a de las Enfermedades Raras

Zaragoza, 20 febrero 2017.- M谩s de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo 茅stas el grupo m谩s numeroso dentro de las denominadas raras o poco frecuentes. Una enfermedad rara, tambi茅n llamada enfermedad hu茅rfana, es cualquier enfermedad que afecta a un peque帽o...
IMAGE Jornada por el D铆a de las Enfermedades Raras en Barcelona

La Asociaci贸n Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares ASEM Catalunya participa como comisi贸n organizadora de la Jornada por el D铆a de las Enfermedades Raras que tendr谩 lugar el 28 de febrero en el Hospital Sant Joan de D茅u de Barcelona.  Las inscripciones son gratuitas pueden hacerse desde el siguiente...
IMAGE Concierto y carrera solidaria en Sevilla por el D铆a de las Enfermedades Raras

La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc铆a ASENSE-A, gracias a la implicaci贸n solidaria del Ayuntamiento de Alg谩mitas (Sevilla) presentan un magn铆fico concierto de PONCHO K de su Gira Despertando, solidario con las enfermedades neuromusculares en el fin de semana de la conmemoraci贸n del D铆a de las Enfermedades Raras. El...
IMAGE ASEM Galicia celebra con m煤sica y baile el d铆a de las enfermedades raras

El 28 de febrero se celebra el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En Espa帽a las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizamos diferentes actividades para dar visibilidad a esta cita. La asociaci贸n gallega contra las enfermedades neuromusculares,...
IMAGE ASEMPA conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras en Asturias

La Asociaci贸n de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias, ASEMPA se une a la conmemoraci贸n del 28 de febrero, D铆a Mundial de las Enferemdades Raras participando en los actos: Junto a Cocemfe Asturias, se realizar谩 un taller de danzas del Mundo "Lev谩ntate y danza"que acompa帽ar谩 la artista pl谩stica Live Painting...
IMAGE Concierto Solidario por el D铆a de las Enfermedades Raras

Un a帽o m谩s, la Asociaci贸n Espa帽ola de Paraparesia Esp谩stica Familiar (AEPEF), con la colaboraci贸n solidaria de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras. El pr贸ximo martes 28 de febrero, en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria tendr谩 lugar un concierto solidario en conmemoraci贸n...
IMAGE Jornada Divulgativa sobre Investigaci贸n en Distrofia Miot贸nica

El martes 28 de febrero se celebra una Jornada Divulgativa sobre Investigaci贸n en Distrofia Miot贸nica organizada por la Universidad de Valencia, que tendr谩 lugar en el sal贸n de actos de la Biblioteca de Ciencas, en el Campus Burjassot. M谩s informaci贸n y programa:  Programa Jornada Divulgativa sobre Investigaci贸n en Distrofia Miot贸nica...
IMAGE Huelva con pa'lante se moja por las enfermedades raras

La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Andaluc铆a ASENSE-A conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras en Huelva con una actividad llamada "Huelva con pa麓lante se moja por las enfermedades raras", que consistir谩 en una jornada acu谩tica en el Centro Wellness 02 y que tendr谩 lugar el pr贸ximo 25 de...
IMAGE Desayuno informativo en Talavera por el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras

El pr贸ximo 28 de febrero se celebra el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras,  bajo el  lema 鈥淟a investigaci贸n, nuestra esperanza鈥, y desde ASEM CLM junto a Fundaci贸n Niemann Pick Espa帽a y la Asociaci贸n S铆ndrome Shy Drager vamos a celebrar un desayuno informativo  a las 10.00h en el HOTEL BE LIVE...
IMAGE Mesa informativa en el Jard铆n Bot谩nico de C贸rdoba

La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de C贸rdoba ASENCO con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, pondra una mesa informativa con material divulgativo e informativo sobre estas patolog铆as y en concreto sobre las enfermedades neuromusculares, grupo m谩s numeroso de las enfermedades consideradas raras. La mesa informativa...
IMAGE Actividades conmemorativas del D铆a de las Enfermedades Raras en Canarias

La Asociaci贸n de Enfermedades Neurmusculares de Canarias ASENECAN, como parte del grupo de enfermedades raras de Canarias (GERCAN), formado por diferentes asociaciones de personas con este tipo de enfermedades en Canarias, organizan distintas de actividades para conmemorar y visibilizar el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras. Charlas:...
IMAGE X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Cong茅nita

La Asociaci贸n Miastenia de Espa帽a AMES, convoca a todos sus socios e interesados al 鈥淴  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Cong茅nita鈥, el cual se celebrar谩 entre los d铆as 3 y 5 de marzo del presente a帽o en Fundaci贸n Quaes (Valencia). Este a帽o AMES ha solicitado se declare el Congreso de Inter茅s Sanitario por la...

Actividades del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras

Dia mundial Enferemedades Raras

En esta secci贸n puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federaci贸n ASEM est谩n llevando a cabo para la conmemoraci贸n del 28 de febrero, D铆a Mundial de Enfermedades Raras

 

IMAGE Actividades del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras

En esta secci贸n puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federaci贸n ASEM est谩n llevando a cabo para la conmemoraci贸n del 28 de febrero, D铆a Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Actividades del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras 2017

En esta secci贸n puedes consultar las actividades que las asociaciones de Federaci贸n ASEM est谩n llevando a cabo para la conmemoraci贸n del 28 de febrero, D铆a Mundial de Enfermedades Raras  
IMAGE Mesas informativas de ASENSE por el D铆a de las Enfermedades Raras

La asociaci贸n ASENSE (Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes Mesas informativas: -        D铆a 22 de febrero (s谩bado) en la Plaza de San Francisco, Sevilla. El horario ser谩 de 10:00 a 14:00 horas. Se instalar谩 una mesa informativa, en...
IMAGE Concierto conmemorativo del D铆a Mundial de las Enfermdades Raras

La asociaci贸n miembro de Federaci贸n ASEM dedicada a la Paraparesia Esp谩stica Familiar AEPEF conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras con un Concierto Solidario que tendr谩 lugar Centro Cultural Municipal (Calle Ronda de las Cuestas, 39 - Planta baja 28860) Paracuellos de Jarama (Madrid), donde acutar谩n entre otras formaciones, el grupo...
IMAGE Jornada en el CCCB en el marco del D铆a Mundial de las Enfermedades Minoritarias

En el marco del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras,ASEM Catalunya ha organizado una jornada t茅cnica el d铆a 28 de febrero en el Centro de Cultura Contempor谩nea de Barcelona (CCCB), calle Montalegre, 5, organizada por la Comisi贸n Gestora del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras en Catalu帽a (integrada por asociaciones de pacientes, la Federaci贸n...
IMAGE ASEMCAN conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Cantabria ASEMCAN conmemora en colaboraci贸n con COCEMFE-Cantabria, el  D铆a Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes actividades en la comunidad c谩ntabra. Viernes 21 de Febrero Entrevista ONDA CANTABRIA (Amaya Gallo)  en Candina a las 19,00 h. en el programa de salud de aproximadamente 2...
IMAGE Partido solidario a beneficio de Asem Galicia "M茅tele un gol a las Enfermedades Raras"

ASEM Galicia celebra un partido de f煤tbol femenino en el que la asociaci贸n estar谩 presente dando informaci贸n sobre la entidad y las enfermedades neuromusculares. Adem谩s se sorter谩n varios art铆culos sorpresa para recaudar fondos. M谩s informaci贸nASEM Galicia986 378 Esta direcci贸n de correo electr贸nico est谩 protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
IMAGE III Rastrillo Ben茅fico de ASEM ARAG脫N

Zaragoza, 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014 Durante los d铆as 28 de febrero, 1 y 2 de Marzo de 2014, tendr谩 lugar el III Rastrillo Ben茅fico de ASEM Arag贸n (Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Arag贸n), en el Centro Civico Rio Ebro, Edificio Jose MARTI, en la Calle Alberto Duce 2, (Barrio del Actur, junto a puerta lateral Centro Comercial...

Mesas informativas de ASENSE por el D铆a de las Enfermedades Raras

asenseLa asociaci贸n ASENSE (Asociaci贸n de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla), conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Rarras con diferentes Mesas informativas:

-        D铆a 22 de febrero (s谩bado) en la Plaza de San Francisco, Sevilla.

El horario ser谩 de 10:00 a 14:00 horas.

Se instalar谩 una mesa informativa, en la que se repartir谩 una pulserita con el eslogan de la campa帽a y se pondr谩 a la venta objetos artesanales realizados por una asociaci贸n amiga, a la vez que se difundir谩n folletos explicativos.

-       D铆a 1 de marzo (s谩bado) en Plaza de la Constituci贸n de Dos Hermanas, Sevilla.

El horario ser谩 de 16:00 a 20:00 horas.

Se instalar谩 un peque帽o estudio fotogr谩fico con motivo del pasacalles de Carnaval, aquellas personas que colaboren con un donativo para el mantenimiento de los servicios de ASENSE se les regalar谩 una foto con su disfraz a la vez que se repartir谩 la pulserita y folletos.

-       D铆a 8 de marzo (s谩bado) en Plaza del Ayuntamiento de Mor贸n de la Frontera, Sevilla y en C/ Concepci贸n de Huelva (desemboca en Plaza de las Monjas)

El horario ser谩 de 10:00 a 14:00 horas.

En ambas ciudades se establecer谩n mesas informativas y en la que se repartir谩 una pulserita con el eslogan de la campa帽a y se pondr谩 a la venta objetos artesanales realizados por una asociaci贸n amiga, a la vez que se difundir谩n folletos explicativos.

Concierto conmemorativo del D铆a Mundial de las Enfermdades Raras

2014-02-AEPEF concierto Dia ERRASLa asociaci贸n miembro de Federaci贸n ASEM dedicada a la Paraparesia Esp谩stica Familiar AEPEF conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras con un Concierto Solidario que tendr谩 lugar Centro Cultural Municipal (Calle Ronda de las Cuestas, 39 - Planta baja 28860) Paracuellos de Jarama (Madrid), donde acutar谩n entre otras formaciones, el grupo Mediterranea. El evento tendr谩 lugar el viernes 28 de Febrero a las 19,00h.


M谩s informaci贸n:
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