El 15 de noviembre, D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldr谩n a la calle el pr贸ximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo

15 N Dia Enfermedades NeuromuscularesBajo el lema "Avanzando juntos" las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patolog铆as, para establecer lazos de ayuda mutua m谩s intensos, y despertar el inter茅s de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmac茅utica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de m谩s de 150 patolog铆as diferentes, son las m谩s numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras" . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotr贸fica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Mioton铆as y muchas otras tipolog铆as. Son enfermedades cr贸nicas, degenerativas y sin tratamiento ni curaci贸n, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a m谩s de 50.000 personas en nuestro pa铆s. La investigaci贸n cient铆fica es la 煤nica esperanza para que alg煤n d铆a estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federaci贸n ASEM se帽alan que "Existe una preocupaci贸n generalizada en las familias y afectados por la reciente reducci贸n de servicios y prestaciones en sanidad, educaci贸n y servicios sociales. Los recortes est谩n afectando a la sociedad en general, pero m谩s duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados." A esto se a帽ade la preocupaci贸n del movimiento asociativo "por la disminuci贸n de subvenciones que est谩 arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas."

Esta conmemoraci贸n se enmarca como fecha se帽alada del vigente A帽o Espa帽ol de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que est谩 sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la poblaci贸n.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitaci贸n para que "todas las personas se unan a esta conmemoraci贸n y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad m谩s justa e igualitaria".

 

Charla "Diagn贸stico y evoluci贸n en las enfermedades neuromusculares. Respiraci贸n y tono muscular"

ASNAEN charlaCon motivo del 15 de noviembre,D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, tendr谩 lugar la charla "Diagn贸stico y evoluci贸n en las enfermedades neuromusculares. Respiraci贸n y tono muscular" organizada por la Asociaci贸n Navarra de Enfermedades Neuromusculares ASNAEN.

La charla la impartiran M陋 Eugenia Yoldi Petri, neuropediatra del Complejo hospitalario de Navarra y Sr. David Salicio Castillo, fisioterapeuta del Hospital Nid Mar铆n de Hendaya. Ser谩 a las 19:30h. en Civivox de Jus La Rocha ubicado en el Paseo de los Enamorados 37 Pamplona.

M谩s informaci贸n:

ASNAEN
Tel. 607 729 077 / 948 332 637
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Mesas informativas en Granada por ASEMGRA

ASEMGRA IlustracionLa Asociaci贸n de Enfermos Neuromusculares de Granada ASEMGRA conmemora el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, con una mesa informativa para dar a conocer la Asociaci贸n y su trabajo, y las enfermedades neuromusculres, adem谩s de concienciar a la poblaci贸n de nuestras necesidades. Tendr谩 lugar el pr贸ximo d贸mingo 24 de noviembre en horario ser谩 de 10.00h. a 13.00h. de la tarde en  Puerta Real (centro de Granada).

M谩s informaci贸n:
ASEMGRA
670 785 671
www.asemgra.com
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II GALA BEN脡FICA 鈥淐ompartimos nuestra fuerza鈥 dirigida por ANGEL DE LA CRUZ en Galicia

ASEM Galicia. II Gala BeneficaDe la mano solidaria del director de cine coru帽茅s Angel de la Cruz, la Asociaci贸n miembro de Federci贸n ASEM, ASEM Galicia celebra en La Coru帽a su II Gala Ben茅fica en conmemoraci贸n con el D铆a Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que contar谩 con la participaci贸n desinteresada de numerosos artistas.

>El acto, al que todos los coru帽eses est谩n convidados, se desarrollar谩, con la colaboraci贸ndel Ayuntamiento de La Coru帽a, en el Centro 脕gora, el domingo 17 de noviembre a las 17h. con un precio de entrada de 5 鈧, gratuita para los ni帽os hasta 10 a帽os.  La recaudaci贸n ayudar谩 ASEM Galicia, declarada de Utilidad P煤blica, a proseguir con su labor de difusi贸n y apoyo desarrollada desde 1995.

Una fila cero ha sido abierta para facilitar la colaboraci贸n econ贸mica en la Cuenta n潞 2100 5940 73 0200000236

M谩s informaci贸n
ASEM Galicia
981 240 988
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